东方丝雨渐冻人罕见病关爱

In English
社会关注
樊东升教授团队参编的国际ALSMND医疗保健公共政策专著出版|行业动态
编辑:user 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2021-01-14 浏览:1526

由全球21个国家相关专家共同编写完成的新书《肌萎缩侧索硬化/运动神经元病医疗保健的公共政策》(Public Policy in ALS/MND Care),近日,由Springer出版社出版发行。


该书由世界著名的公共政策与卫生保健专家罗伯特·布兰克联合美国南卡罗来纳大学杰洛米·库伦特和英国肯特大学大卫?奥利弗三位教授共同主编,北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授团队承担了第六章“中国肌萎缩侧索硬化/运动神经元病的公共政策”(Public Policy for ALS/MND in China)的撰写。


ALS/MND又称“渐冻症”,是一种主要累及运动系统的致死性神经系统退行性疾病。北京大学公共卫生学院詹思延教授团队与北京大学第三医院樊东升教授团队刚刚共同完成的一项研究显示,我国ALS/MND的发病率为1.62/10万人口,患病率为2.97/10万人口。

自2014年夏风靡全球的“冰桶挑战”后,本病作为罕见病的代表,受到社会公众的广泛知晓和关注。

近年来,我国政府、社会团体和民间组织对包括本病在内的罕见病相关医疗、护理、康复和科学研究的支持和投入逐年增加,针对本病的重要治疗药物利鲁唑也被纳入医保,极大地减轻了患者及其家庭的经济负担,增加了患者的用药治疗机会。

来自中国残疾人联合会、中国福利基金会等政府部门和慈善机构的支持和帮助,给予了患者及其照护者有力的社会支持。多学科治疗团队和多学科门诊的发展,极大地促进了疾病的早期诊断和综合治疗。

然而,由于患者对无创呼吸机、经皮胃镜造瘘术等重要治疗措施的接受程度仍较低,这在一定程度上可能影响患者的预后和生活质量,因此向公众普及疾病相关知识仍十分重要。

2020年9月,由中国残联康复部与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心共同组织业内权威专家、北京大学第三医院樊东升教授任主编的国内第一部《运动神经元病康复护理指导手册》在京正式发布,填补了我国运动神经元病患者康复护理领域的空白。中国残联张海迪主席亲自为该指导手册作序,充分体现了中国政府、社会和民间组织对包括渐冻人在内的罕见病群体的高度关怀和重视。

随着我国经济社会的快速发展,相信我国ALS/MND的医疗保健会将取得越来越大的进步和成就。