东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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ALS专家面对面,你参与了吗?|项目公示
编辑:user 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2021-01-14 浏览:1118
“在过去的一年里,新冠疫情给各行各业都带来了很多不便。请问樊院,在全球范围内,新冠疫情对ALS的研究有什么影响?在过去的一年里,研究方面什么新的进展?”
“近年来,随着各种宣传力度加大,和渐冻人康复护理知识的普及,病友对ALS的辅助治疗与支持,是否有更深的的理解?患者对胃造瘘、呼吸机等治疗方法与仪器设备接受程度如何?”

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时序更替,华章日新。1月8日下午,在东方丝雨及各领域专家的努力下,“网达爱意、化解冰封” 专家网上见面会活动圆满举办,直播累计时长3小时,共计在线1428人次。

本次直播由三个见面室组成,内容分别为:医疗支持、康复护理支持、生活支持。北医三院樊东升教授、北京协和医院李晓光教授、中山一院姚晓黎教授、福建协和医院邹漳钰教授、北医三院宫萍教授、罗永梅教授、盈科律师事务所吕丛律师、东方丝雨理事长王金环女士、东方丝雨执行主任万燕荣女士参与本次直播。

(图自左起:邹漳钰、李晓光、姚晓黎、樊东升、宫萍、罗永梅、吕丛、王金环、万燕荣)

后疫情时代,渐冻人和家属如何就诊、自我防护和居家康护以及制定有序的生活规划,是这个特殊群体面临的一大难题。东方丝雨在了解病友迫切需求的基础上,举办“网达爱意、化解冰封” 专家见面会,邀请各位大咖专家对病友提出的问题进行解答。

本次活动搭建了病友与专家沟通的桥梁,受到了病友及专家的一致好评,为寒冷的冬日增添了一缕暖阳。

本次专家见面会由民生银行第五届ME创新计划“渐冻人重症康护金种子工程”项目资助,项目旨在提升家庭护理专业水平,为渐冻人重症患者打造可持续的社会支持网络。期待下次线上见面。