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2021，“希望”无国界|新年致辞
编辑：user
来源：东方丝雨渐冻人罕见病关爱
发布：2021-01-06
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年年辞旧岁，岁岁迎新年。转眼我们步入了2021年。
回首不同寻常的2020年，在严峻的疫情下，我们有艰辛、有创举、有感动……更有期盼。在这个特殊的年份里，渐冻人群体的生活难得地与全世界同步，与所有人同步---居家。
这一年，我们有了很多共同！
我们共同开启居家慢生活方式。忙碌的亲人们终于放慢脚步，一起宅家、防疫、修身养性，让家的温暖、家的力量，冲淡疫情的阴霾。
我们共同关心健康。从预防到康复，疫情面前，人们对健康的关注被提升到新高度。当大批呼吸机进入方舱医院的时候，人们对呼吸以及呼吸机的重要性，都有了深刻的理解。也让更多人体会到呼吸机对渐冻人的意义。
我们有了共同的榜样——武汉金银潭医院院长张定宇，在抗疫一线，他蹒跚的步履走出渐冻人的坚毅，再一次展现了渐冻人的风采。
我们共同期待治疗药物。与全世界对新冠疫苗与药物研发的热切期盼相同，渐冻人群体对“解冻”新药的迫切期待与日俱增。
这一年，我们有着共同的努力！
全世界都在为抗击新冠疫情而努力，渐冻人也在不懈地努力。
我国第一部《运动神经元病康复护理指导手册》出版发行，填补了国内空白。该手册由中国残联委托东方丝雨组织全国数十位ALS权威专家编写完成，中国残联主席张海迪为手册作序《为了生命更美好》。
中国残联渐冻人康复护理培训班相继在北京、福建开班，首次实行了线上线下直播授课模式。
由中国扶贫基金会和民生银行我决定民生爱的力量（简称ME）项目资助的渐冻人重症康复护理金种子工程，克服疫情影响，稳步推进，第一个“渐冻人康复护理培训公益课堂”在福建协和医院挂牌。
渐冻人百万呼吸工程、渐冻人暖心护理包项目持续开展，瞳话工程项目全新上线。
政策环境继续改善，渐冻人康复护理等相关工作纳入国家十四五规划，药品依达拉奉进入国家医保。
这一年，我们得到了更多的认可和鼓励！
“关爱渐冻人康复运动会”被授予“北京市社会助残组织杰出项目奖”、“最佳人气奖”；唯爱解冻跑热渐冻的心公益跑活动在全国各地开花。
东方丝雨入选北京公益慈善会展；《运动神经元病康复护理指导手册》、关爱渐冻人康复运动会获得专家推荐；
东方丝雨创始人刘继军被授予中共北京市健康领域社会服务机构第二联合委员会疫情防控先进个人。
东方丝雨理事长王金环被国际ALS/MND组织联盟推选为杰出女性代表。
这一年，我们拥有了一批特殊志愿者---渐冻人病友！
他们积极向上，能量满满，在微信、抖音等各种平台上，用亲身经历为渐冻人宣传、呼吁、呐喊。他们感召了更多的社会各界的爱心志愿者，行动起来，不遗余力地寻找希望、推动药物研究……
带着共同的希望，我们迈进了2021年。
我们和世界一道，面对着人类共同的敌人：新冠疫情；
我们还面对着我们的宿敌：ALS。
中国有句俗语：否极泰来。
2021年，
希望在全世界的共同努力下，新冠狂魔被降服，新冠病毒被终结；
希望在全世界的共同努力下，ALS的面纱被掀开，我们与ALS来一场面对面的较量。
2021年，
东方丝雨将在民政、残联等政府部门的关心和领导下，在社会各界爱心机构、组织和个人的帮助下，持续推进4+1关爱模式（即政府部门、社会组织、医疗机构和专家、爱心企业与爱心人士，四位一体共同帮助渐冻人），与社会各界一起携手向着融化冰冻的希望之光努力前行！！