东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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请为渐冻人唱一首歌
编辑:user 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2020-05-12 浏览:1412

我是一名80后渐冻人,叫依然,生病前也过着两点一线平凡而充实的日子。突然有一天,我发现左手无法举高,到医院确诊为运动神经元病,也就是大家俗称的“渐冻症”。这如同一个晴天霹雳,就这样,我过上了“衣来伸手饭来张口”的日子,一切重担都落在了妻子身上,自己成为了“家里的累赘”。还好有东方丝雨渐冻人联盟病友群,像家人般的鼓励和耐心开导,让我找回了自我。

宅家的日子,经常上网、听音乐。网上真是藏龙卧虎,很多网友不但歌词写得好,歌也唱得好。我突然萌发了一个想法:请爱心人士把渐冻人唱出来,让更多的人了解渐冻人,关爱渐冻人。

我首先想到的古韵,她是渐冻人联盟群的一名爱心志愿者,曾成功策划了首届渐冻人线上春晚。我将两首歌《诉说》、《渐冻无奈的传说》请她帮助修改,她热情应允。歌曲经她润色和动情演唱传到网上,感动了很多病友和家属。

随后,我又在网上发布几百条信息后,最终寻找到网友“阿卿机智编歌”。阿卿哥操着湖南乡音,帅气小伙一枚。他欣然接受邀请,成功改编歌曲《追梦》。

提起为渐冻人献歌,一定要提“赵叔爱唱歌”,满满的正能量!记得最初邀请老赵时,问他:要不要挑战一下,改编几首渐冻人歌曲?老赵当时对渐冻症还一点都不了解。我把病友写的歌词《渐冻泪》发给老赵,老赵改编并演唱了这首歌,不知唱哭了多少病友和家属。此后,老赵陆续改编演唱了十几首渐冻人歌曲,他说:改编录制的过程,就是被病友们的故事感动着的过程!

这样的,为渐冻人献唱一首歌的人,还有九澧阳哥和他公司的团队,他们集体加班录制,为《渐冻的人生》一起努力!

萍水相逢的人们,因为一句:“请为渐冻人公益献唱一首歌”走到了一起。还会有更多人加入其中。所有的感恩、感谢都汇集在每一个音符里、每一句歌声里:最最亲爱的人,路途遥远我们在一起,我把我唱给你听,用我炙热的感情!


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