几天前，病友阿东在渐冻人联盟群发红包给大家，他说：今天我用东方丝雨捐赠的咳痰机度过了一劫，刚刚出来很多痰液。疫情期间，遇见这样的开心事，发个红包一起庆祝一下 新生了！

原来这天阿东和往常一般平躺养神，没多久喉咙奇痒感觉到痰液堵住了，妈妈看见他摆动脑袋，赶快将他翻过身，取掉呼吸机，接上咳痰机，正气压打进去，痰液上不来也下不去，几个回合的努力，痰液有些松动，于是拍背继续咳痰，出来了一团淀粉样的痰液，舒服过后才发现手心冒了很多冷汗又逃过一劫。

直面生死，更懂生命的可贵。渐冻人从确诊的那一天起，都在一呼一吸间挣扎，都在与死神竞速。一场疫情，让全国人民体验了一把渐冻人的“被困家中”，也让新冠肺炎患者与渐冻人一样经历着肺部呼吸困难，带上呼吸机，或治愈重生、或衰竭死亡。

疫情过后，渐冻病友们仍将“被困家中”，面对一次次化险为夷的“新生。而渐冻人联盟便成为了众多病友心系的地方，他们在这里聊疾病、聊护理、聊失望、聊希望、聊心情、聊天南海北，不是家人胜似家人。

病友阿东2012年被确诊ALS（肌萎缩侧索硬化症，渐冻症）。这种罕见病，从开始不能握笔、到不能行走、不能吞咽、再到不能呼吸。阿东从此开始了借助轮椅、眼控仪、呼吸机、咳痰机等各种各样辅具的生活。阿东说：我的生命从此交给了家人。没有什么岁月静好，都是他们在负重前行。

的确，就像此次疫情，全国各地美丽逆行的医护人员舍小家，义无反顾奔赴抗疫前线。以渐冻人张定宇为代表的医护人员在前线用生命抗击疫情，我们在后方，用坚守岗位为抗疫尽自己的力量。这是项目执行的第五期了，为了更多病友能畅快地呼吸，尽早使用救命的设备，减轻家庭经济负担，已经发放24台呼吸机，9台咳痰机的补贴款，共计30万元。原计划的执行内容因为疫情也临时改为线上值守。我们关注疫情的变化，更时刻牵挂着我们的病友。

70多岁的张先生，2018年确诊ALS。疫情期间，突然发烧，肺部有痰咳不出来，心理压力很大。老张的女儿打来求助电话，项目工作人员通过电话，从居家护理、心理调整给予指导，技术工程师全程视频指导咳痰机的安装，参数调试，通过线上线上专业指导，在家人的悉心照护下，身体与情绪基本稳定。他女儿特别发微信给我们：无论遇到什么问题，无论时间早晚，你们都耐心详尽解决，无微不至，感恩在心！

随着春暖花开，抗疫英雄们陆续返家，我想，疫情不再，大家安好，是对英雄们最好的告白：温暖的三月，病友阿东继续写好听的故事给他的小孩；病友老张可以勇敢接受胃造瘘手术，从容面对未来生活！ 阳光照在脸上，温暖留在心里！