渐冻人百万呼吸工程是中国社会福利基金会渐冻人基金、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合开展的渐冻人关爱项目，旨在为贫困的运动神经元病患者（俗称渐冻人）提供呼吸支持，以提高其生存质量。

渐冻人百万呼吸工程自2014年11月启动以来，得到社会广泛关注和支持，通过免费捐赠或提供购买补贴的方式，为渐冻病友进行呼吸机、咳痰机、制氧机等医辅器具的援助，并开展呼吸指导及护理培训等，为数千名渐冻人提供帮扶救助服务，极大改善了渐冻人的生存质量，多次获得荣誉称号，成为具有社会影响力的公益慈善项目。 为满足广大患者尽早使用呼吸机的需求，进一步扩大救助规模和范围，渐冻人百万呼吸工程（腾讯五期）项目，将采用“公益资助+企业优惠+家庭负担+专业服务”的新模式，为65名渐冻患者提供呼吸机、咳痰机补贴，以及相关指导等服务。本期项目现已进入执行阶段，请广大病友及家属尽早申请。

渐冻人百万呼吸工程（腾讯五期）本期共募集善款71.6万元人民币，来源于社会各界爱心人士在腾讯公益平台上的捐款。再次感谢各界爱心人士对渐冻人的大力支持与一如既往的关爱！

一、项目周期

2019年6月20 日——2020年6月19 日，自公告之日起接受申请，以项目内容执行完毕终止。

二、救助对象

中国大陆地区已经确诊、家庭贫困的运动神经元病（渐冻人）患者，包括肌萎缩侧索硬化(ALS)、进行性肌萎缩（PMA）、进行性延髓性麻痹(PBP)、原发性侧索硬化(PLS)，因病情需要使用无创呼吸机（FVC75%及以下），以及咳痰机的患者。

 

三、救助内容

1.提供无创呼吸机购买补贴45台，补贴标准：8000元人民币/台；有创呼吸机购买补贴10台，补贴标准：12000元人民币/台；咳痰机购买补贴10台，补贴标准：12000元人民币/台

2.提供呼吸指导与培训100人次。

四、申请资料

1.《渐冻人百万呼吸工程患者申请表》（见附件）；

2.患者本人及监护人的身份证、户口本复印件；

3.患者与监护人的关系证明（法定监护人以外的人员不得作为监护人） ；

4.三甲医院出具的诊断证明原件；

5.最近（三个月内）县级以上医院出具的肺功能（FVC）检查报告或血气分析报告；

6.低保或家庭贫困证明（不能提供的，需书面说明情况并加盖社区/街道/居委会公章）；

7.患者近期正面照片两张（以日常生活家庭环境为背景拍摄为佳，5寸或6寸彩色光面），或将照片电子版发送至als@jiandongren.org 。

五、申请流程

1.下载并填写《渐冻人百万呼吸工程患者申请表》，将申请表连同其他所需资料一并邮寄至：

地址：北京市丰台区角门北路8号院1号楼正旗大厦302室

收件人：北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

联系电话：010- 59473804 13521004128张老师; 13871854231严老师

2.项目办公室收到患者申请材料齐全后，在15个工作日内出具审核同意书（书面）；

3.收到审核同意书后，申请家庭凭书面证明到指定经销地，以公益优惠价格购买相应的机型（补贴机型见公告。特殊情况，凭医生注明的品牌、机型书面证明，报项目组审核通过后，也可获得同等额度的公益金支持）；

4.购机后，患者家庭将正规购机发票原件（请务必要求参与本次公益购的厂家开具正规发票）及审核同意书回执，寄回项目办公室；

5.项目办公室收到发票资料审核后，统一于当月月底拨付补贴款，完成公益金资助流程。

六、重要说明

1.请认真阅读申请流程，递交申请资料并不代表已获得项目救助；

2.按规定提交申请相关资料，对所提交的全部资料的真实性和完整性负责 ；

3.对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，项目办公室将追索其所获得的全部项目资助，情节严重者将采取行政或法律手段进行诉讼；

4.凡得到本项目资助的申请人，均有责任和义务为本项目提供必要的有关患者的反馈信息，以及相关活动的影像资料配合东方丝雨用于公益宣传；

5.本项目的参与机型凭保修卡享受厂家提供的正规售后服务，非参与机型的售后服务请申请人联系厂家确认，项目办公室不参与产品的相关售后工作；

6.北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心对本项目持有最终解释权。

七、信息公示 项目进展将在以下平台公示

腾讯乐捐、新浪微博、中国渐冻人基金、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心官网:www.jiandongren.org、 康尔365论坛：http://www.careuc.com/bbs/forum.php、微信公众号： ALS-Care（渐冻人）.

八、本救助申请表附件具有同等法律效力。

中国社会福利基金会渐冻人基金

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

2019年11月15日

附：《渐冻人百万呼吸工程患者申请表》

渐冻人百万呼吸工程（腾讯五期）患者申请资料下载：/upload/201910/19/201910191349261539.doc