东方丝雨渐冻人罕见病关爱

In English
工作状态
润物无声——福建关爱渐冻人公益基地工作纪实
编辑:user 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2019-11-04 浏览:2465

福建关爱渐冻人公益基地由东方丝雨与福建医科大学附属协和医院联合建立。公益基地自2019年7月建立至今3个多月,从盛夏炎炎到秋意浓浓,默默地为病友提供帮助,如涓涓细流,无声地滋润着渐冻症病友和家属的心。

两岸三地携手,确保渐冻病友安全回

8月27日,东方丝雨渐冻人关爱中心收到渐冻人协会信息,称福州病友陈先生在台湾忠孝医院治疗期间,病情突发状况。家属本想在国庆节前,护送患者返回福州,这一突发情况让患者家属非常着急。得知情况后,东方丝雨迅速联系多年合作伙伴台湾渐冻人协会苏丽梅主任、患者就医的忠孝医院王星翰教授、福建医科大学附属协和医院邹漳钰教授,沟通患者情况,并介绍了福建关爱渐冻人公益基地,为患者返回家乡做好救治、护理的后续准备。考虑到患者病情不稳定,经专家共同会诊,最终决定在台湾为患者进行气管切开手术,待状态允许的情况下,乘飞机返回福州。 在台治疗期间,台湾渐冻人协会苏丽梅主任、王星翰医师以及忠孝医院的医疗团队,为患者提供了周到细致、体贴入微的的帮助。住院期间正值中秋佳节,苏丽梅主任特意为患者带去文旦柚子,以解患者思乡之情。患者与妻子进行了视频,禁不住潸然泪下。

9月20日,患者在台湾渐冻人协会呼吸治疗师郭主任的全程陪同下,安全抵达福州,我们的福建渐冻人关爱中心开启绿色通道,使患者顺利入住福建医科大学附属协和医院。邹漳钰教授更是早已安排好急诊接诊,提前就做好了患者远途转运后的相关事宜。为了帮助患者提前做好回家休养的准备,邹教授协助家属联系呼吸治疗师以及专业家用呼吸支持设备。经过福建医科大学附属协和医院神经内科医护人员的精心治疗和护理,患者的肺部炎症得到控制。目前,患者状态良好,已回家休养。邹教授等医护人员通过随访,持续关注患者情况,患者家属表示由衷的感谢。

福州病友在台湾

爱心温暖汇聚,多一台呼吸机,多一个顺畅呼吸的生命!

何女士是福建漳州地区病友,于2014年被确诊为运动神经元病(肌萎缩侧索硬化症,ALS,俗称渐冻人)。随着病情发展,出现呼吸肌受累,呼吸困难日渐加重,却因家庭经济困难,无力购买呼吸机。经患者申请,2019年10月30日,福建关爱渐冻人公益基地福建医科大学附属协和医院通过渐冻人百万呼吸工程项目,为该患者无偿捐赠无创呼吸机一台。

福建医科大学附属协和医院邹漳钰教授(中)、张丽薇护士长(左),为病友家属捐赠呼吸机。 

 

邹漳钰教授为病友家属讲解渐冻人呼吸机使用及患者护理知识。