2018年5月， 国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，>肌萎缩侧索硬化（ALS）位列第四位。2018年11月14日北京市卫生健康委员会发放"关于加强罕见病医疗服务工作的通知"，并公布了《具备第一批罕见病目录中所列疾病诊治能力推荐医院/科室名单（2018年）》，其中北京大学第三医院、北京协和医院、北京大学第一医院、北京天坛医院、宣武医院五所医院为肌萎缩侧索硬化（ALS）诊疗推荐医院。