国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等5部门联合公布了第一批罕见病名录，肌萎缩侧索硬化（ALS）位列第四位。

此次公布的共有121中罕见病。随着名录的公布，国家将会加大对渐冻人等罕见病的关注与管理，进一步提高罕见病诊疗水平、维护患者权益。让我们一起努力！