1月31日晚，夜空中正在上演152年一见的“蓝血月亮”。此时，东方丝雨渐冻人关爱中心副主任林莉，刚刚完成了一次呼吸机捐助，乘火车返京。月色中，列车在行进，林莉用微信讲述着捐助过程，以及在病友家中的所见所闻：

 

      我和北京格睿特林公司的呼吸机工程师解涌在山东临沂汇合，在临沂电视台记者赵峰辉、于文思的带领下，驱车二十多公里来到了兰陵县矿坑镇灰泉村。

前些天，山东临沂电视台《生活面对面》栏目播出了渐冻人葛祥玲的专访。在得知葛祥玲申请呼吸机救助已经通过审核，东方丝雨正准备上门捐赠和调试设备时，电视台的记者非常高兴，亲自带领我们一同前往。

 

小葛家的小院很小，三间房子很矮，不到30平米，虽然生活不富裕，但丈夫体贴呵护，女儿学习不用操心，家里日子艰难但和谐温馨。

这次见到小葛感觉比三个月前，她参加北医三院相约星期四活动时消瘦了一些，在那次活动时她了解了东方丝雨，了解了“渐冻人百万呼吸工程”，加入了渐冻人联盟qq群，并提交了呼吸机救助申请。”

在解涌工程师耐心细致的反复讲解和示范下，小葛的丈夫掌握了呼吸机的使用方法，并现场实际操作为小葛佩戴使用。用上呼吸机后，小葛表示呼吸舒服，不憋气了。

据记者赵峰辉老师介绍，自从电视报道小葛的事情后，得到了社会的广泛关注，大家知道了渐冻人这一罕见病，捐钱捐物的都有，但价值最高，最适合小葛的还是我们此次公益捐助的呼吸机。林莉介绍了“渐冻人百万呼吸工程”为渐冻人提供呼吸机救助的情况，及该项目得到的社会各界的支持，其中，众辉体育“要跑24小时城市接力赛”连续3年累计为项目捐款72万余元；首都经贸大学会计学院党委连续两年为该项目捐款。

另外，电视播出之后，也有一些宣称能治好渐冻症的医疗机构和个人找到小葛。小葛的丈夫拿出一本刚收到的私立医院的杂志问我，这个医院在北京，真能治好这个病吗？我劝导小葛，不要盲目相信没有科学依据的治疗方法，不要把有限的生活费用在买国家没有认证的药上。而补充营养，添置必要的辅具，对于提高生活质量、延缓病情非常重要。

小葛的网名叫笑对人生，她现在已经逐渐接受了患病的现实。她也看到了那么多病友坚强的生活，她也要好好生活。小葛说，她唯一的愿望就是医学能够早日突破，早日解冻。

借用画家许峰的作品《温暖的兔子》，愿玉兔温暖冬夜，温暖人间。

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渐冻人葛祥玲的专访视频（山东临沂电视台《生活面对面》）

http://www.ilinyi.net/videos/2017/1215/102499.shtml