“渐冻人症”学名是肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种神经变性病。由于大脑、脑干和脊髓中运动神经元变性导致患者肌肉逐渐无力，讲话、吞咽和呼吸功能减退，最终瘫痪，直至呼吸衰竭而死亡。该病通常不影响患者的智力、记忆及感觉。目前世界范围内尚无治愈的方法，一般被确诊后，患者的平均存活年限为3~5年。国际ALS/MND联盟将每年6月21日定为“世界渐冻人日”，举行各类运动神经元疾病的相关活动，以期唤起世人关注ALS这种可怕疾病的治疗和社会关爱。

 今年6月20日，“世界渐冻人日”前夕，福建省立医院和福建医科大学附属协和医院神经内科共同举办了一次“渐冻人”健康教育活动，有30多位患者及家属参加了当天的活动。省立医院神经内科周瑞玲主任医师首先致辞，她希望病人和家属正确认识ALS，积极与疾病抗争，随时与医师微信或电话联系。随后由福建医科大学附属协和医院邹漳钰副主任医师做了《肌萎缩侧索硬化症治疗新进展》的报告，介绍了刚刚结束的中华医学会神经病学分会肌萎缩侧索硬化协作组会议关于国内外ALS治疗的新进展，特别对依达拉奉、马赛替尼治疗ALS的临床研究进行了解读。福建省立医院周瑞玲主任、陈名峰副主任分别做了《ALS患者经皮胃造瘘术及护理》、《ALS患者呼吸管理》的报告，夏凤萍博士做了《如何选择并用好呼吸机》的讲座。他们介绍了医学界通过几十年来ALS治疗经验的积累和共识所总结出的较为科学、有效的ALS标准治疗方案，即：有效的药物治疗（力如太）+经皮胃造瘘(PEG)+呼吸机(BIPAP)+多学科干预及症状治疗+家庭护理，目标：最大化延长患者生存期并提升生活质量。交流会就ALS疾病的早期诊断、用药，中、后期的改善呼吸功能、肠道营养和经皮胃造瘘营养等多方面的治疗、营养、护理等问题做了详细的介绍。不少患者和家属向专家们咨询患者肢体痉挛、疼痛、流涎，呼吸困难等问题。

活动现场还向3名已出现下肢无力，行动不便且经济困难的ALS患者免费赠送3台价值千元的轮椅，为另外3名ALS患者提供3个拐杖，肌电图室的医生为4名ALS患者预约免费做相关的肌电图复查，这一切令在场的患者及家属十分感动。

 在现场，周瑞玲主任还强调，除了有效的医学治疗和护理外，社会对于渐冻症患者家庭的关怀和精神支持也是非常重要的，除病友会外，还应该组织社会志愿者参与其中，行动困难的渐冻人能够通过他们的帮助，接触社会，接触外面的事物，扩大生活空间，提高生活质量，同时也能缓解渐冻人家人的精神压力和身体负担。

在现场，周瑞玲主任还强调，除了有效的医学治疗和护理外，社会对于渐冻症患者家庭的关怀和精神支持也是非常重要的，除病友会外，还应该组织社会志愿者参与其中，行动困难的渐冻人能够通过他们的帮助，接触社会，接触外面的事物，扩大生活空间，提高生活质量，同时也能缓解渐冻人家人的精神压力和身体负担。