圆梦融冻计划项目启动公告
“圆梦融冻计划”是陕西省渐冻人关爱互助协会和中国社会福利基金会渐冻人基金、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合开展的关爱渐冻人公益项目。
运动神经元病（ALS，俗称渐冻人）是一组神经退行性疾病，被世界卫生组织列为世界五大绝症之一。目前发病原因未明，尚无法治愈或有效阻止其发展。
渐冻人因肌肉无力、萎缩逐渐丧失生活的自主能力，最后只剩下眼球可以转动，但始终意识清醒，思维敏捷，因此也常被称为“清醒的植物人”，这也是最残酷之处。他们有许多梦想，谁能帮他圆梦，圆更多的梦？
本项目旨在圆渐冻人的融冻之梦，通过协会的医疗、护理、康复和心理及医疗辅助器具的捐赠和帮扶，来实现他们“过好每一天”和“快乐每一天”的梦想能够实现，感受社会的温暖。
本项目以“圆梦融冻计划”在2016年腾讯9.9公益日中筹集的善款324798.15元人民币为资金支持，以专家病情治疗指导、护理、康复及心理辅导，捐赠呼吸机和眼控仪、利鲁唑补贴等为主要形式，为陕西省境内的已经确诊的渐冻人患者提供圆梦服务。
一、项目期：
2017年5月13日——12月31日。
二、救助对象
1、陕西省地区已经确诊的运动神经元病（渐冻人）患者，包括肌萎缩侧索硬化(ALS)、进行性肌萎缩(PMA)、进行性延髓性麻痹(PBP)、原发性侧索硬化(PLS)。
2、具有积极顽强的生活态度，在病友群体中活跃度高、有一定影响力。
3、家庭贫困的病友优先。
4、经过病情评估具有使用呼吸机、眼控仪、颈托使用适应症。
三、项目内容
1、为渐冻人提供免费使用眼控仪1台；
2、为渐冻人提供免费使用呼吸机7台；
3、专家为20名患者病情治疗指导、护理指导、康复指导和心理辅导；
4、为20名患者赠送营养粉（纽健整全和或纽健匀浆膳）；
5、为利鲁唑购买进行补贴13名；
6、为8名ALS患者捐赠脉搏血氧饱和度检测仪。
四、申请办法：
1、下载并填写《圆梦融冻计划项目患者申请表》（见附件）。
2、按照要求提交以下资料：
患者本人及监护人的身份证、户口本复印件；
三甲医院出具的诊断证明原件（不能出具诊断证明原件的，需提供原始诊断证明复印件及公立医院出具的最新诊断证明原件）；
当地行政部门的贫困证明。
3、请将《圆梦融冻计划项目患者申请表》以及上述资料邮寄至：
陕西省西安市矿山路368号。邮编：710032 联系电话：029 - 8679 6751
五、申请人的义务：
1、按规定提交相关资料，对所提交的所有资料的真实性和完整性负责。
2、接受项目管理办公室电话随访。
3、对项目提供免费使用的眼控仪、呼吸机爱惜使用，因使用不当导致设备损坏，维修费用由使用者承担。
4、保证在患者不再使用眼控仪、呼吸机时，于1个月内将设备交还项目管理办公室，对逾期不还者将追究法律责任。
5、得到本次救助的患者及监护人，有义务配合公益宣传和采访活动。
六、信息公示
项目进展将在以下平台公示：
中国社会福利基金会官网http://www.cswef.org/
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心：http://www.jiandongren.org/
陕西省渐冻人关爱互助协会官网http://www.sxals.cn/
微信公众号：陕西省渐冻人关爱互助协会
陕西省渐冻人关爱互助协会微博
康尔365论坛http://www.careuc.com/bbs/forum.php
七、陕西省渐冻人关爱互助协会对本项目持有最终解释权。
八、本救助申请表附件具有同等法律效力。
陕西省渐冻人关爱互助协会
2017年5月13日
附：《圆梦融冻计划项目患者申请表》，下载见陕西省渐冻人关爱互助协会官网http://www.sxals.cn/