东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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护理中心
  • 胃造瘘及营养支持

    经皮胃造瘘（PEG）的效果和风险有些神经系统变性病，如PSP、MSA、CBD等。当症状累及吞咽时，患者会表现出营养障碍、脱水、误吸甚至反复出现吸入性肺炎。此时，需要考虑经皮胃造瘘（PEG）治疗，但治疗前须注意如下几个方面：1、患者本人的决定至关重要，应当给予足够的尊敬和重…[详情]

  • 心情与情绪

    抑郁问题会给ALS患者本来就很不容易的生活带来额外的困难。理解、发现并阻止抑郁情绪恶化，下面的10个小提示——精选自多个专家建议——也许能提供一些帮助。 1、常见的对重症患者抑郁问题的误解是：在这种情况下抑郁是“可以理解的”或者“正常的”，没必要担心。事实上，研究…[详情]

  • 综合护理

    一、饮食方面： 1、不要食用味精和含味精的酱油、黄酱。目前北京市场上能买到“宽”牌本酿造原汁酱油标明不含味精。 2、为病人“储蓄营养”。病人平时爱吃什么，爱吃哪个饭店的哪道菜，不用忌口。因为从发病到不能进食时间不好掌握，而且我认为有很多讲究现在再讲已经晚了。所…[详情]

  • ALS照料者小贴士

    给ALS照料者的建议ALS的某些症状会给护理工作带来明显的困难，比如患者失去有效沟通能力的时候，照料者就难以与其进行情感和思想的交流。使用某些辅助性工具有助于提高患者的沟通能力。有几项研究已经表明，当患者接受机械通气时，照料者的负担会明显增加，生活质量也下降，这…[详情]

  • 胡萝卜素或有助预防ALS

    胡萝卜素或有助预防ALS 一项纳入超过1000例肌萎缩侧索硬化（ALS）患者与一百多万正常受试者的新研究表明，进食富含类胡萝卜素（如β胡萝卜素和叶黄素）的食物（多包含于颜色鲜亮的食物如菠菜、甘蓝及胡萝卜之中），可能有助于避免ALS的发生。本研究现已在线发表于1月29日的《神…[详情]

  • 家庭护理中ALS 常见的几大误区

    ALS症状由莱姆病或其他传染病引起ALS患者症状包括疲劳，肌无力及肌肉抽搐，该病早期与其他疾病症状类似。其中经常被比较的就是莱姆病，但莱姆病与ALS不同，这一疾病由蜱虫叮咬引起，通常可以用抗生素进行治疗。莱姆病不会导致ALS。在90%的病例中，ALS的发病都很突然，为“散发…[详情]

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