精心大姐

  好事已来(袁红杰)，36岁，北京大兴区人，曾经是一名司机。2011年他被确诊为“渐冻人”，2014年4月份他的四肢全部丧失行动能力，目前只剩头部可动。就在袁红杰的病情日益加重的时候，他的父亲被诊断出患有脑梗塞，这令这个本就在贫困线上挣扎的家庭雪上加霜。

  ALS击垮了一个原本幸福的农村小康家庭，父子二人坚持把治疗的机会留给对方。面对正在上初中的儿子和刚上小学二年级的女儿，袁红杰发自内心地呼喊——帮帮我的孩子......对于他来说，希望比什么都重要。

  精心，大连人，54岁，病友家属，渐冻人联盟QQ群管理员。

  在病友群里，静心是大姐;在家里，静心是妹妹。为了照顾渐冻人哥哥，54岁的静心从头学起医疗和护理知识。

  不知道静心下了多少功夫让自己迅速掌握诸多疾病和护理知识，我们只看到她越来越熟悉地为病友解答问题、维持秩序，她已经成了不可或缺的群管理员，每天兢兢业业守护着病友的“家”。

  每天一大早，静心大姐就开始和大家嘘寒问暖，感觉就是大家庭的家长。静心大姐为人谦虚和善，毫不吝啬表扬和鼓励。有静心大姐在，家的味道更浓。

  笑天

  笑天，北京人，43岁，ALS患者，渐冻人联盟QQ群管理员。

  喜欢笑天的个性，实打实的北京“爷们儿”。

  开始还以为笑天是个小伙子，快人快语、爽直率真、有活力，后来才知道他连出门都需要救护车充当坐骑了，但是这并不妨碍笑天为病友做事。笑天京味十足，个性鲜明：遇事一定要说清楚，但是就事论事。偶尔遇到有病友不理解，笑天会很严肃地当面指出来有哪里讲的不适宜，甚至可以“理论”一番，但是事后仍然是朋友。

  笑天的故事咱们留个悬念，且待下回分解。虽然笑天自己不讲，但是病友不信，他们说北京人都有故事。咱们加上一句：每一位渐冻人都有一段感人故事。