东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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渐冻人生
精心笑天
编辑:admin 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2017-01-04 浏览:2782

精心大姐

  好事已来(袁红杰),36岁,北京大兴区人,曾经是一名司机。2011年他被确诊为“渐冻人”,2014年4月份他的四肢全部丧失行动能力,目前只剩头部可动。就在袁红杰的病情日益加重的时候,他的父亲被诊断出患有脑梗塞,这令这个本就在贫困线上挣扎的家庭雪上加霜。

  ALS击垮了一个原本幸福的农村小康家庭,父子二人坚持把治疗的机会留给对方。面对正在上初中的儿子和刚上小学二年级的女儿,袁红杰发自内心地呼喊——帮帮我的孩子......对于他来说,希望比什么都重要。

  精心,大连人,54岁,病友家属,渐冻人联盟QQ群管理员。

  在病友群里,静心是大姐;在家里,静心是妹妹。为了照顾渐冻人哥哥,54岁的静心从头学起医疗和护理知识。

  不知道静心下了多少功夫让自己迅速掌握诸多疾病和护理知识,我们只看到她越来越熟悉地为病友解答问题、维持秩序,她已经成了不可或缺的群管理员,每天兢兢业业守护着病友的“家”。

  每天一大早,静心大姐就开始和大家嘘寒问暖,感觉就是大家庭的家长。静心大姐为人谦虚和善,毫不吝啬表扬和鼓励。有静心大姐在,家的味道更浓。

  笑天

  笑天,北京人,43岁,ALS患者,渐冻人联盟QQ群管理员。

  喜欢笑天的个性,实打实的北京“爷们儿”。

  开始还以为笑天是个小伙子,快人快语、爽直率真、有活力,后来才知道他连出门都需要救护车充当坐骑了,但是这并不妨碍笑天为病友做事。笑天京味十足,个性鲜明:遇事一定要说清楚,但是就事论事。偶尔遇到有病友不理解,笑天会很严肃地当面指出来有哪里讲的不适宜,甚至可以“理论”一番,但是事后仍然是朋友。

  笑天的故事咱们留个悬念,且待下回分解。虽然笑天自己不讲,但是病友不信,他们说北京人都有故事。咱们加上一句:每一位渐冻人都有一段感人故事。