东方丝雨渐冻人罕见病关爱

In English
渐冻人生
达舒
编辑:admin 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2017-01-04 浏览:2943

  达舒出生于内蒙包头,现年56岁,祖籍河北沧州,工作单位在陕西汉中,2010年患ALS。

  达舒喜欢写文章,字里行间流露出北方汉子的内敛、刚强。在众多病友中,达舒是老大哥,“说话”不多但沉稳有力。岁月的雕琢留给达舒的是文化积淀和泰然处之的人生态度。

  在绣球花开的季节,我们的高校学生志愿者结识了渐冻人达舒。带着青春的萌动,学生们走近渐冻人,希望解读渐冻人对人生的理解和期冀。

  期待在下一个绣球花开的季节相聚,祝愿达舒的生活布满杨柳摇曳,充满春意盎然,永远不会与春天走散。


  走近渐冻人——你的故事我来写之

  达 舒

  作者:刘倩

  l 我是在6月绣球花开得正旺的时候接触到达舒的。

  初次和他“交流”的时候,我真是吃了一大惊。在不知道达舒性别的时候,听着这个男人平静陈述地声音,我甚至没有反应过来他是在讲述自己的故事。

  达舒是2010年5月份发现病情的,经过在西安、北京等地多家医院的诊断,直到2011年10月才在北医三院确诊。“噩运,以十万分之一的极微概率降临我头上,现实极为残忍地把我列为一类特殊的‘渐冻人’的列行,恐惧悲痛把我推向了绝望”,这是我们从他日志里找到的初确诊的几个月时他内心的真实写照。是的,当命运就突然这么硬生生地把他本该有的大好的光明前程毁灭在他面前,我想,不管是谁都会万念俱灰、难以接受。而短短的几个月里达舒便用他诗人的心接受了这个现实,“每当和熟人相遇,都会听到这样的赞赏,你像变了一个人,乐观开朗,精气神真好。这就是现在的我,怀着绝症患者对生活的向往。”

  从恐惧、悲伤、甚至绝望,到平静、乐观、对未来生活充满期望,我们无法想象,这一路走来,达舒经历了怎样不为人知的苦痛和折磨。也许深夜难眠,独自与病魔抗争;也许忍受非议,默默将泪水咽下;也许还有很多也许,你我看来简单的小事,于他,却是不可想象的艰难。达舒告诉我们,得知噩耗后的一段时间里,痛苦和绝望甚至让他患上了抑郁症。在自我的深度陷落中,手工艺给他带来了光明。学做鞋,做各式各样的鞋,一度成了他生活的全部。在做鞋的过程中,他找到并肯定了自己的价值,获得了无与伦比的快乐,慢慢地摆脱了抑郁症,用光明的内心融化了命运的坚冰。也许命运可以让他的身体被雪覆盖,逐渐僵硬,但是却缚不住他的内心,挡不住他对生命如火的热情。

  患病四载,病魔逐渐夺去他肢体的所有行动能力。至2012年,他的生活已经完全不能自理,正是妻子一直陪在他身边,代理他生活的一切。每日穿衣喂饭,清理大小便,在她无微不至的精心照料下,他慢慢地忘记了病痛和难过,却越来越产生了对生活的无限眷恋。相濡以沫的爱情,人人心向往之,达舒和他的妻子面对生与死的考验,泰然处之,用不离不弃谱写了一曲爱情的礼赞。