东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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渐冻人生
玲玲
编辑:admin 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2017-01-04 浏览:4011

玲玲

  42岁的单身母亲玲玲来自著名的“大城市辽宁铁岭”,离婚17年。2012年玲玲罹患ALS,前夫得知玲玲病情后赶回来照顾玲玲,却难以面对昔日美丽开朗、如今缱绻病床的妻子,心理备受打击。

  玲玲是典型的东北姑娘,个性鲜明,敢想敢说,又不失风趣。言语犀利的玲玲内心十分敏感,她渴望被爱,也愿意尽自己有限的能力给予他人爱。在一次东方丝雨关爱中心捐赠呼吸机的过程中,工作人员面对玲玲和另一位同样经济困难又需要使用呼吸机的病友实难抉择。就在此时玲玲主动提出退出申请,把机会让给病友。东北姑娘火热的情怀再一次体现出来。

  由于吞咽困难,玲玲刚刚接受了经皮胃造廔手术。得知第一届全国渐冻人病友大会即将召开的消息,玲玲非常希望进京参会。但是考虑到她的身体状况,大会组委会建议她目前以静养休息为主。

  以下是北京高校志愿者采写的关于玲玲的文章。

  作者:张心雨

  从前在哪里看到过一句话“我喜欢七月,犹如对我爱人的情感,七月给予我挚热的爱,我回以更高的热情,这就是我踌躇满志而又激情满怀的生活。”而对于我采访的对象玲玲来说,七月,没有挚烈的爱,没有踌躇满志和激情满怀的生活,但是她对于生活依旧回以了更高的热情。

  得知玲玲的情况,我才知道每个人都有他们属于自己的辛酸历程,并不是上帝在关了一扇门后就有一扇窗会开启,并不是他们在面临病魔时,身后就一定会有一个坚定不移倾尽所有去地支撑他们的家庭。离婚了17年的前夫赶回来照顾她,这对躺在病床上的玲玲来说无疑是一场爱的救赎,可事情远没有人们期望的那样顺利。面对久病卧床的前妻,孩子的父亲每天都寻找各种理由麻醉自己,玲玲感到心烦意乱,却无能为力。

  玲玲和她的前夫没有选择复婚。前夫陪玲玲来北京看病,她的钱没拿够,在前夫那里借了2000元,有借就有还,这应该是玲玲做人做事的底线。写到这里,我感到了屏幕那边那个身染重病的女人对人生深深的无奈和苦涩。

  在此之前,我也查过关于渐冻人患者产生症状的资料,我们以为身而为人最简单的说话、动作、表情、甚至有可能是呼吸这样的事情,对他们来说却是难上加难。可是当我看到屏幕上那一行行充满苦涩的文字,看上去却是那么的有力且富有感情,文字中还夹带着几个小表情俏皮得几乎让我忘却了对方是个重病的病人,我仿佛穿过空间看到了一个病卧在榻的女人用她那纤细的手指在键盘上敲击,做着她唯一能够给他人传递自己的生活和情感的事情,一下下,那么柔弱又有力,却是敲击在了屏幕那边的我的心头。是怎样的信念在支撑着她 ,让她拖着重病的身体和难以慰藉的生活在坚强的活下去,向人们表述着她着仿若七月流火般渐行转凉的人生。

  至此,我深深体会到姐姐坎坷不平的人生,无奈病魔缠身,但好在并不孤单,好在活得开心,活得豁达洒脱,而我也为她的坚强所折服,犹如爬山虎一样,不管有何困难波折,生命依旧嫩绿,天空依旧蔚蓝,仍然向往着明天的日出,仍然憧憬明天的自由,也许正如那句话所说,我们无法延长生命的长度,但是我们可以增加生命的厚度,面临着岁月的盘剥,现实的打击,姐姐还活得如此淡定娴静,还能乐观向上,还能坚强的微笑,就算身体被“冻住,”心却永远保持着对这个世界最初的美好向往,我想已经没有什么能够打倒她了吧!