东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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渐冻人生
石头
编辑:admin 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2017-01-04 浏览:5798

  作者:雨珠

  一夜春风尽,落花乱沾衣。

  没有人能够设想一辈子会遇到什么样的坎坷。石庆福(石头)在读大学三年级时遭遇ALS,一番抗争之后,石头学会了像大人一样泰然处之。他也像所有渐冻人一样,身体渐冻,心依然火热。

  用“才华横溢”形容石头再合适不过了,如果不是ALS,石头还会穿上博士服。

  如今的石头抱病在家,却仍然不失为有为青年。他说话已经不清楚,但是间或还可以让人听懂一部分。2014年“十一”国庆节,石头在北京接受了胃造廔手术,这意味着他再也不能像从前一样大快朵颐。

  石头写过很多文章,文章里经常感慨自己空有一腔孝心却苦于疾病缠身不能尽孝。石头还有一番壮志,可惜无法实现。

  七律 . 秋

  石庆福

  每到秋深怕出门,微躯抱恙卧孤村。

  疏篱点缀无余色,襟袖轻沾是药痕。

  月落星残天欲曙,衾寒被冷枕难温。

  长空雁阵过将尽,依旧青山牵梦魂。

  读罢此诗令人感慨万千,我对石头说:“好诗不易志,男儿不悲秋。宝玉石中奁,何惧一时囚。”石头表示赞同。

  我见到石头的时候,他刚做完胃造廔手术从手术室回到病房,见了我就笑,并毫不掩饰地诉说“伤口疼”,亲近感油然而生。石头看起来比实际年龄要小很多,瘦弱的身躯在病床上显得更加单薄。

  石头是个散发着光和热的“矛盾结合体”——一边是锋芒乍现的才华,一边是深藏不露的含蓄、淡然,于是会令人感觉到他身上有一种超乎实际年龄的平和。他有句话说得特别好:帮助别人就是帮助自己。他把满腹才华都用于帮助病友,也在帮助别人的过程中找回了自己的价值。

  打开康尔365论坛,你会发现石头的名字随处可见,有原创、有编辑、有翻译、有视频......。石头还特别细心、贴心,他编辑或制作的帖子总是病友最想了解的内容、最便于学习的方式,每次病友群里面开展视频指导,他都录制下来,上传优酷网,这样便于不能及时参加视频的的病友“补课”自学。

  很遗憾石头因处于手术恢复期不能参加第一届全国渐冻人病友大会,但是他一直在为大会忙碌着。我们的《微访谈资料汇编》的部分内容就是石头亲自整理的。

  期待着下一次病友大会上,我们能看到石头带着他那真诚的笑容和病友们欢聚一堂。

  走近渐冻人——你的故事我来写之


  石头

  作者: 何敏 张心雨等

  石头,一听就是一个很坚韧顽强的男孩子,就像关汉卿的那句“我是个蒸不烂、煮不熟、捶不匾、炒不爆、响珰珰一粒铜豌豆”一样。一番了解之后我发现,果然,人如其名,他像这个名字,有这个名字的质地,真的像石头一样的坚韧顽强。石头,原名石庆福,河北衡水人,今年31岁。2003年考入河北农大,在校期间曾编排并参演舞台剧《替天行道》,代表学院参加河北省大学生创业大赛,多次组织班级各项活动,是学校排球队的队员。石头这样描述那个时候的自己,“阳光、青春、幸福,事业、人生、未来,美好生活似乎即将开始……”。然而,2005年冬,他发现了自己身体的一些不适,2006年,他被发现疑患运动神经元病,最终被确诊为ALS,那一年,他23岁。

  23岁,正是一个男人雄心满满、正欲大展宏图的年纪,然而石头的人生,却在那一年,和普通人分道扬镳。然而石头在自己的一个视频里这样写道:“生活还是要继续,明天还是要微笑”。 ALS一般发病三到五年会侵犯到肺部,最终会导致病患呼吸衰竭而死亡,没有治疗方法,无法治愈,但石头总是充满希望。尽管他慢慢地已不能写字、拧钥匙,不能骑车、自己洗漱和穿脱衣服,不能奔跑说话,不能自己吃饭打电话戴眼镜,就连微笑也变得僵硬。他写道:“困难时,才知道没有兄妹的无助,幸好,还有同学,还有父母。失去才懂珍惜,患病才知健康,禁锢才理解自由。我想要健康,我想要自由,我想去飞翔……” 幸好,慢慢地,他找到了自己的兴趣和价值,他借助互联网,在病友群为病友答疑解惑,在疾病论坛为病友提供服务,协助张红女士征稿编辑完成了渐冻人文集《生命的力量》的出版,努力拓展生命的宽度。在虚拟的互联网上,他是一个热心的、有名的才子,尽管在现实生活里,他住在便宜的廉租房里,靠父亲打工来维持生计,母亲照顾生活的方方面面,衣食起居。

  在即将大学毕业的时候患病后,石头从手指不灵活无力,到双手全废不能自己吃饭穿衣,从不能走路摔跤、不能跑步到不能自己行走,从吃饭呛咳到咀嚼无力,从说话嘶哑到呼吸短促说话困难,从120斤到不足100斤,一切还在继续。但是在他制作的视频最后,永远是他乐观的、积极的、充满着阳光的话语“因此我们不能灰心,虽然我们外在身躯渐渐枯萎,但我们内在的生命却日日更新。”“无论生命还有多长,我们不能说话但还可以有微笑,微笑到永远。”最让我感动的,还是他今年的一个视频。石头无力地躺在床上,艰难地对着镜头录着想对病友说的话,一词一顿说得很慢:“大家好,我是河北衡水的石头,我想简单对大家说几句。一,要和als和平共处,不要太较劲,二,做好家庭护理,提高生活质量,三,帮助别人就是帮助自己,希望大家奉献爱,传递爱,四,大家携手抗冻,期待医学早日突破,大家解冻共聚一堂。最后祝大家早日健康,谢谢。”如果不是字幕,我根本听不清楚他在说什么。但是他说得很认真,很认真很认真。有时候说得辛苦了,还要艰难地咽一下口水,停顿一会,再继续说。我为他的认真倾倒,更为他的这股精神倾倒。自己的健康状况都是如此了,还操心着病友的情况,真是一个心怀大爱的人。

  和石头聊天的时候,我总是不可避免地会对他抱有同情之心,在言语之中忍不住替他感慨人生的不公平。石头的反应却出乎我意料,他对于这个病倒是看得很开,他说“没有什么公平不公平的,你可能天天忙得累死,我就不会,你可能天天被各种情绪缠绕,我就不会”。我不禁为之一振,他真的是出乎我意料的豁达和开朗。他说:“每个人都可以有自己的精彩,而且精彩都不一样,(我自己)不求多么精彩,充实就好,希望能留一些东西在这个世界上”。所以,他常常上线,或是在病友群为病友答疑解惑,或是在疾病论坛为病友提供服务,有时候也自己在网上写写文章。他是当之无愧的才子,善良而乐观的才子。

  古有君子如玉,今有才子如石头。愿上天厚待这个善良的人。

  给自己一个希望

  作者:石头



  看一部电视剧,想着明天发生的故事

  网购一个宝贝,期待打开后的惊喜

  选择一档综艺,盼望下周播出后的心娱

  追踪一则新闻,比如牵动人心的找飞机

  等待一个节日,憧憬那天的温馨与甜蜜

  其实希望很简单

  不一定是解冻的新药

  不一定是突破的胜利

  仅仅是给自己一个希望

  让自己勇敢的活下去

  Give yourself a wish

  驱散前进道路上的黑漆

  让眼继续转动

  让肺继续呼吸

  Just a wish !

  飞翔吧,少年!

  作者:石头

  2003是梦想的一年,由魔鬼训练营走进象牙塔,我和我的小伙伴都惊呆了。


学校

  2004是快乐的一年,各种视觉听觉感觉相互碰撞,怎一个嗨字了得

龙潭湖

2005是颓废的一年,不好好学习,快乐也会透支。好声音也是需要百雀羚的

  故宫

  2006是麻木的一年,被一纸诊书瓷瓷实实的拍在那里,一下子没了思想


圆明园

       2007是迷茫的一年,如同玻璃上的苍蝇,窗外一片光明却不知往哪飞

野三坡&宿舍

 2008是微笑的一年,生活也会时不时的冲你乐一下,然后你也跟着傻笑

建设中的奥运中心

2009是纠结的一年,浮云终究是浮云,不由你定,神仙也无能为力

北京航空航天大学 

       2010是缓冲的一年,要不是打不过你,我早就和你翻脸了。生活,你服你了!

-衡水湖

       2011是空白的一年,摔跤摔的我一片空白,哪里摔倒哪里不起来,等人来扶

衡水

       2012是释放的一年,拿不起却放得下,飞翔吧少年

马拉松广场

        2013是充实的一年,我天天冲着你笑,我想我可能是爱上你了——电脑

  麦田

  经历了沧海桑田,看过了匆匆过客,

  留下的还是我和我的背影,

  无论贫穷富贵疾病灾难,

  她都对我不离不弃。

  感情哪会均衡,思念永不对等,

  不要幻想用你的好换取你想要的好,

  付出你应付出,坚持你所坚持,

  情由心生,缘自天定,

  随心随性,

  该来的总会来。

  -

  治愈的希望如同天上的星星,

  初一十五,十五初一,

  明了暗,暗了明,

  总是若隐若现,

  我们每天可以抬头望一望,

  给自己指明向前的路,

  永远不要放弃那片天空,

  流星雨虽然罕见,但每天都有可能发生

  -

  看着别人的

  幸福片段,

  羡慕情缘,

  灯红酒绿,

  戎马权贵,

  看着高楼,美女,蓝天,绿草,

  不由的会感叹世界是如此美好,

  接下来会沉浸在无尽的惋惜与无奈之中,

  可羡慕归羡慕,不能眼红,

  用莫里的话说,看看就离开好了,

  那些暂时不属于你,

  不要深陷其中,

  当打败了地主老财,农奴翻身再考虑吧

  -

  电视里天天报这灾难那死人,

  在怜惜生命脆弱之余,

  还不禁会想健健康康的身体就这样没了有点可惜了的,

  看见有人跳楼想喊一声

  “等咱俩换换身体你再跳”,

  当然,

  此皆空想,

  身体不能换,生命走了也就回不来了,

  只是想告诉健康的人们,

  你有一个健康的身体,

  你还活着,

  其他事都是个屁,

  没什么大不了的。

  生活无彩排,岁月不NG,

  过去的就过去了,发生的就发生了,

  不能改变过去可以改变现在,

  乐乐呵呵的,

  有什么啊

 石头

  作者:张心雨等

  石头,一听就是一个很坚韧顽强的男孩子,就像关汉卿的那句“我是个蒸不烂、煮不熟、捶不匾、炒不爆、响珰珰一粒铜豌豆”一样。一番了解之后我发现,果然,人如其名,他像这个名字,有这个名字的质地,真的像石头一样的坚韧顽强。石头,原名石庆福,河北衡水人,今年31岁。2003年考入河北农大,在校期间曾编排并参演舞台剧《替天行道》,代表学院参加河北省大学生创业大赛,多次组织班级各项活动,是学校排球队的队员。石头这样描述那个时候的自己,“阳光、青春、幸福,事业、人生、未来,美好生活似乎即将开始……”。然而,2005年冬,他发现了自己身体的一些不适,2006年,他被发现疑患运动神经元病,最终被确诊为ALS,那一年,他23岁。

  23岁,正是一个男人雄心满满、正欲大展宏图的年纪,然而石头的人生,却在那一年,和普通人分道扬镳。然而石头在自己的一个视频里这样写道:“生活还是要继续,明天还是要微笑”。 ALS一般发病三到五年会侵犯到肺部,最终会导致病患呼吸衰竭而死亡,没有治疗方法,无法治愈,但石头总是充满希望。尽管他慢慢地已不能写字、拧钥匙,不能骑车、自己洗漱和穿脱衣服,不能奔跑说话,不能自己吃饭打电话戴眼镜,就连微笑也变得僵硬。他写道:“困难时,才知道没有兄妹的无助,幸好,还有同学,还有父母。失去才懂珍惜,患病才知健康,禁锢才理解自由。我想要健康,我想要自由,我想去飞翔……” 幸好,慢慢地,他找到了自己的兴趣和价值,他借助互联网,在病友群为病友答疑解惑,在疾病论坛为病友提供服务,协助张红女士征稿编辑完成了渐冻人文集《生命的力量》的出版,努力拓展生命的宽度。在虚拟的互联网上,他是一个热心的、有名的才子,尽管在现实生活里,他住在便宜的廉租房里,靠父亲打工来维持生计,母亲照顾生活的方方面面,衣食起居。

  在即将大学毕业的时候患病后,石头从手指不灵活无力,到双手全废不能自己吃饭穿衣,从不能走路摔跤、不能跑步到不能自己行走,从吃饭呛咳到咀嚼无力,从说话嘶哑到呼吸短促说话困难,从120斤到不足100斤,一切还在继续。但是在他制作的视频最后,永远是他乐观的、积极的、充满着阳光的话语“因此我们不能灰心,虽然我们外在身躯渐渐枯萎,但我们内在的生命却日日更新。”“无论生命还有多长,我们不能说话但还可以有微笑,微笑到永远。”最让我感动的,还是他今年的一个视频。石头无力地躺在床上,艰难地对着镜头录着想对病友说的话,一词一顿说得很慢:“大家好,我是河北衡水的石头,我想简单对大家说几句。一,要和als和平共处,不要太较劲,二,做好家庭护理,提高生活质量,三,帮助别人就是帮助自己,希望大家奉献爱,传递爱,四,大家携手抗冻,期待医学早日突破,大家解冻共聚一堂。最后祝大家早日健康,谢谢。”如果不是字幕,我根本听不清楚他在说什么。但是他说得很认真,很认真很认真。有时候说得辛苦了,还要艰难地咽一下口水,停顿一会,再继续说。我为他的认真倾倒,更为他的这股精神倾倒。自己的健康状况都是如此了,还操心着病友的情况,真是一个心怀大爱的人。

  和石头聊天的时候,我总是不可避免地会对他抱有同情之心,在言语之中忍不住替他感慨人生的不公平。石头的反应却出乎我意料,他对于这个病倒是看得很开,他说“没有什么公平不公平的,你可能天天忙得累死,我就不会,你可能天天被各种情绪缠绕,我就不会”。我不禁为之一振,他真的是出乎我意料的豁达和开朗。他说:“每个人都可以有自己的精彩,而且精彩都不一样,(我自己)不求多么精彩,充实就好,希望能留一些东西在这个世界上”。所以,他常常上线,或是在病友群为病友答疑解惑,或是在疾病论坛为病友提供服务,有时候也自己在网上写写文章。他是当之无愧的才子,善良而乐观的才子。

  古有君子如玉,今有才子如石头。愿上天厚待这个善良的人。