东方丝雨渐冻人罕见病关爱

In English
渐冻人生
严军
编辑:admin 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2017-01-04 浏览:5195

  命运和严军开的玩笑有点多。

  21岁那年,入伍三年多的严军因病被迫离开了心爱的军营。尽管如此,“退伍军人”仍是严军引以为荣的称号,每逢建军节,严军都要把退伍证拿出来炫耀一番,我们知道,像很多退伍老兵一样,他还会不时地做起军营梦。

  ALS,严军那时只知道这是一种会致残的病,他愤怒地用拳头生生地把树皮打掉一层。退伍后,严军的病情发展并不算快,但是却不停止。走路越来越吃力,双腿肌张力高,走得长一点、快一点就会吃不消。他开始焦虑,不断地查找资料,这时他才慢慢了解到ALS有多可怕。他决定放弃,军人的刚强让他宁可20年后再做好汉。

  偏偏在这时,人生中的另一半出现了。年轻女孩秀秀出现在严军面前,并且不顾家人的反对,毅然决然地嫁给了他,婚后生下一个活泼可爱的儿子。新生活的开始给严军一家带来希望。严军是家里独生子,孙子的降生为这个家庭乃至家族注入了新生。同时严军又产生了侥幸心理,因为自己患病已经十年了,可并没有像资料中描述的那样影响双手、说话、吞咽、呼吸,会不会误诊?难道是命运和他开了个玩笑?在孩子3岁的时候,他决定上京复查。

  北京之行第一站,严军见到了渐冻人彤歌。彤歌已经气管切开,浑身上下只有眼睛可以眨,靠呼吸机维持生命。这次见面给严军的震动非常大,一方面他目睹了ALS的残酷,另一方面也让他了解到,在良好的护理和关怀下,即使像彤歌这样病情到了很晚期的渐冻人一样可以生活得有质量、有尊严。他和彤歌聊天、开玩笑,彤歌的爱人雨珠在旁边做翻译,融洽的气氛令他减少很多心中的疑惧。

  第二天,严军在北京协和医院李晓光教授门诊复查,诊断结果是他的病情基本符合痉挛性截瘫的症状,比ALS要幸运得多。“死里逃生”的严军先是庆幸,紧接着悲从中来。他无力地走出诊室,跌坐在协和医院门前的台阶上嚎啕大哭。这时的严军,不再顾忌男人的风度,不再顾忌军人的刚强,任由泪水肆意流淌。李晓光教授的话钢针一样刺在他的心里——痉挛性截瘫有很大的遗传概率。

  一波三折,命运的玩笑接踵而至。严军越是不敢想,头脑中越是浮现出三岁儿子的身影,他不知道该如何面对孩子。无情未必真豪杰,严军最终战胜了自己。他决心用自己的一生换回孩子的健康成长。他趁自己还行动自如的时候,带着孩子各地游览,是北京、西安、厦门等地出现了一家三口的身影:孩子蹦蹦跳跳地在前面跑,严军在后面拖着病退慢慢跟,秀秀在两人中间前后照应。

  以此同时,与ALS的不解之缘使他和渐冻人病友更加亲密。在照顾儿子的同时,他在QQ群里当起了管理员,每天和病友们一起谈天说地,引导大家交流病情和护理经验。

  2012年秋,ALS病友云的来世因突发症状病逝。几位老病友得知消息黯然无语,内心悲恸。严军二话不说,赶上火车夜赴陕西安康,送他的来世兄弟最后一程。在追掉会上,他代表老病友敬献花圈表达哀思。

  几年来,严军是走访病友最多的群管理员,也是远赴外省送别病友的第一人。我多次建议他把自己和病友之间的故事写出来,他总是推脱自己水平不够。

  国家政策和公益环境的放宽给罕见病组织发展带来机遇,严军和各方面一起积极为渐冻人争取社会支持。在东方丝雨的历次捐赠等活动中,严军对病友的熟悉程度和严谨认真的作风为各项工作的顺利开展打下了良好的基础。今年夏天,王甲基金通过东方丝雨关爱中心康尔365论坛为渐冻人病友无偿捐赠10台呼吸机,严军快速准确的信息收集使捐赠工作得以顺利进行。

  严军赴京参加关爱渐冻人项目招投标答辩

  目前,严军在刚参加完“冰桶挑战”项目招标答辩为渐冻人病友争取帮助后,又在为中国福基会渐冻人基金、北京东方丝雨关爱中心主办的第一届全国渐冻人病友大会紧张忙碌着。由于身体原因,本次大会他需要秀秀陪伴出行,但是他仍然坚持提前到京为病友打前站。

  惺惺相惜,同病相怜。严军,加油!

大嘴三四年

  作者:尘雾(陕西渐冻人患者)

  和大嘴认识应该是在2010年年底或2011年年初,一晃三四年了。

  大嘴本名严军,38军炮兵出身,性情刚烈耿直,心里想什么嘴上就说什么,而且“知不知都无不言而言无不尽”。再加上一副肥头大耳,脑袋大脖子粗的形象,我不由自主就称之为大嘴。这个既是绰号又是昵称的称谓后来竟流传颇广,甚至衍生出“嘴哥”、“嘴叔”……万万没想到。

  刚刚在病友群中认识的时候,我获得诊断不久,身体和精神状态都还比较好,而他的疾病相对良性,生活影响不太大,状态很不错。自然而然地,我们都比较活跃,聊得也多。但真正促使我们成为兄弟的,还是一位已经逝去的病友。

  这位病友QQ昵称是“云的来世”,病逝已经3年有余,现在记得或知道他的病友恐怕不多了。来世也当过兵,和大嘴非常“臭味相投”,依稀记得他俩在群里没一句正经话,但却正是没有军旅生涯的普通人难以体会的战友情。病入后期的来世生活完全不能自理,偏偏他是个夜猫子,年过7旬的老父亲熬不过他。半夜三更的,他想上厕所却叫不醒老父亲,只能在群里找大嘴给家里打电话。在生命的最后一段时间里,大嘴一直陪伴着他。大嘴和来世的情分人我钦佩和感动,也就在那时候,我和他开始逐渐亲密,成为能够推心置腹的兄弟。

  2011年5月,大嘴去来世家乡陪了他几天,顺便来西安参加红姐组织的病友交流活动,我们第一次见面。2011年7月,来世病逝,大嘴赶去送了他最后一程。回来再到西安,我们第二次见面。吃完饭又弄了些烤肉啤酒,我们在宾馆神侃了一夜……

  2011年10月我自己单住生活后,就更方便了,大嘴每年都会来陪我,短则一两天,长则半个月。

  2012年9月的聚会我至今记忆犹新,人齐全,热闹而尽兴,无拘无束……参与聚会的还有舟姐、街灯和欢欢、乐乐两口子。当然,依然是大嘴组织策划的。

  舟姐曾经是大学老师,见识广博,志趣高雅,性情坚忍,父亲罹患ALS。街灯也是父亲患病,他几乎是片刻不离,悉心照顾,甚至放弃了自己的生活。欢欢、乐乐是大学同学,标准的金童玉女,坎坷的经历和日久弥坚的感情如童话般美好……

  这次聚会的关键是街灯,大嘴和我都想和他好好喝一场,无奈2012年年初他父亲气切、胃造瘘,护理难度大。现在老爷子状态基本稳定,各种护理用具、应急设备一应俱全,姐姐也已经可以胜任日常的护理,大嘴就加大了对街灯的“忽悠”力度,终于成功了。

  9月12号一早,街灯抵达西安。见面就是拥抱,比谁肚子大,大嘴负责搬凳子放行李泡茶,比我还熟悉我家。当天下午的酒是在外面喝的,没怎么喝好。欢欢抱恙,小两口没来,再加上大嘴怕喝多了酒,我回家路上腿软他俩也软,都回不去了,总之是没能尽兴。

  第二天中午欢欢乐乐小两口来了。乐乐一来,大嘴就鼓惑他抽烟,欢欢管得严,乐乐偷偷摸摸刚点上,欢欢就过来踢屁股揪耳朵。小两口肆无忌惮地晒幸福,惹得光棍街灯艳羡不已(街灯现在已经收获了自己的爱情,衷心祝福他!)。小两口带了下酒菜,我的护理阿姨包了饺子,桌子摆的满当当。吃起来,喝起来,饺子就酒,越喝越有。共举杯,打通关,可惜都不太会玩酒桌上的游戏,只能边喝边扯犊子。一顿酒喝了四个小时,从中午吃到下午,基本都躺到了……

  酒劲稍过,街灯提议去K歌。还好我家附近就有个欢乐迪,顺利地找到了包间,大嘴酒气熏天地扶着我长征,我摇摇晃晃拖着腿,他踩弹簧般地蹦蹦跳跳,回头率100%。

  去之前,一个个都谦虚地说自己五音不全,大嘴更是号称别人唱歌要钱,他唱歌要命,可真喊起来了,也各有各的味道。街灯一首《海阔天空》字正腔圆,大嘴一曲《军中绿花》含情脉脉,舟姐则完全是现代邓丽君。欢欢唱的是小女生的歌,虽然我一首都没听过,但感觉很好。乐乐最无敌,钢琴、吉他全能的他,唱起歌来底气十足,嗓音控制极好,专业范儿十足。当然,最给力的,还是我们一起合唱,尽管很大程度上是噪音(主要来自大嘴),但绝对释放,绝对张扬……

  大嘴的古道热肠是病友中公认的。虽然读书不多,但天性聪慧;虽然外表粗犷,但感情细腻。他熟识的病友最多,探望过的病友最多,帮助过的病友也最多,病友、家属来来走走,我数不清,他恐怕也数不清。他本有自己的生活,却坚守着帮助病友;他始终在付出,却从未想过什么回报。每每想到这些,他那乐乐呵呵的表情就会在眼前浮现出来,希望他多多保重身体,多一些轻松快乐,多体验生命的美好!

  随着病情发展,我越来越疲惫萎靡,外面的世界似乎过于喧嚣,更愿意埋入自己的天地寻一份宁静。大嘴还是每年都来看我,聊天、喝酒,坐我旁边玩游戏。我手不行玩不了,却乐的看他玩。

  疾病是残酷的,都由于疾病而认识大嘴这样的朋友,我无疑是幸运的。人生一世,少有什么能够永恒,祝福我们的情谊能够永恒……