东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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渐冻人生
雨涵
编辑:admin 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2017-01-04 浏览:2328

  作者:何敏 张心雨

  雨涵今年51岁,在2004年年底发现左手手指在冷水中不灵活,左脚天冷提不起,次年被确诊为ALS。发病前,雨涵是一家中港合作企业的财务经理,由于公司是(化工机械设备)安装公司,所以对于人事、行政、采购、业务以及应由工程部出的工艺流程图她几乎都有参与,所以在公司有着别人不可替代的位置。ALS确诊后,雨涵仍坚持工作了将近三年,于2008年1月停止工作。停止工作后,雨涵回到家拖着病区照顾读高二的儿子,2009年儿子顺利考上大学。而雨涵的老公则于2007年9月外出打工,每周回来一次。所以每天,家里几乎只剩雨涵自己和保姆,为了不让老公和儿子为她担忧,雨涵每次给他们打电话都是报喜不报忧。记得有一次,雨涵的老公星期一回单位上班,上午十点左右,雨涵却因为失去平衡往后倒下,头重重地摔在水泥地上发出一声巨响,后脑勺摔了一个大包,睡觉都没办法睡。而当保姆问题她要不要把摔跤的事告诉老公时,雨涵却坚持不用。她宁愿自己忍着疼也不愿意过多地影响丈夫的工作。就我所了解的来看,雨涵的确是难得的“乐天派”。

  她在日志里这样写:记得我从医生怀疑我得的病是“ALS”,并得知此病是绝症开始,整天就知道哭,像祥林嫂一样,见人就边哭边说:“我这一辈子从未做过坏事,老天为何要惩罚我,总觉得上天对我不公”。这样大概过了三四个月时间,左手虎口的肌肉全萎缩了,人就象行尸走肉一样浑浑噩噩的过了大半年,有一天忽然觉醒,这样过日子就算能活一百岁又有什么意义,还不如快快乐乐过好每一天。此后日子过得轻松了许多,但也经常反复,反复时就会找朋友聊天,他们都会鼓励我,并给我讲成功战胜疾病的真人真事,特别受启发的是我同学跟我说的,有个人得了癌症医生说最多能活半年,但这个人根本没把医生的话放在心上,每天都快快乐乐的过,一晃十年过去了,人们惊呀的问他是通过什么方法治疗的,他说:“决窍就是从未把自己当成病人”。后来我也慢慢地忘了自己是个病人,行动不方便时就当自己本来就这样,当别人投来同情的目光时反而觉得好奇,我与别人没什么两样不值得同情啊,就这样我就过上了“正常人”生活。真正将“病”从口上和心上赶走了,病情发展得也慢了。

  说起雨涵的乐观,绝对离不开她的老公。2013年5月14日的时候,雨涵在空间为她老公写下了长长的文字,她这样描述老公对她的照顾:为了延缓病情,我尝试了各种各样的方法,记得从06年5月底开始接受一位气功师的治疗,每次都得晚上去(白天气功师要上班,他不以治病为生,治病纯属帮助别人,不收费),而且需要等他练完功然后坐下来聊天,大概11点左右开始治疗,治疗时间约为十五分钟左右,治疗完再坐半个钟离开,回到家都是十二点半以后了,07年9月之前没什么关系,因你就在佛山市工作,可07年9月之后你去江门市工作,每周仅有一天休息,而你照样陪着我,带我出去走走:有时会开车带我去广州、顺德的朋友家玩,朋友都说我好福气找了一个好老公;有时会推着轮椅带我到附近公园晒太阳,吸收新鲜空气,路过的行人都会竖起大拇指夸你是个有责任心的好丈夫。我是个性格很急躁的人,有时也会使点小性子,让人一头雾水,其实那时我知道自己做得不对,但是女性的骄横总是让我坚持着自己的“错误”,直到他包容了我,慢慢地耐心地向我做解释,这时我才会带着泪珠笑了,因为他的包容感动了我,让我放下骄傲收回锋芒。老公在用他的真诚包容着我的一切,我也会用自己的努力感悟他那广阔的胸襟......这些年以来,看着你人日益消瘦,白头发也多了许多,看着你受累我心理很不是滋味。老公,谢谢你,是你的无私让我学会了感恩。2011年和2012年的7月因保姆回家双抢,你怕我另请保姆难以适应,主动提出带我去你工作的地方由你来照顾我,那会你住在三楼我上不去,我让你叫两个同事帮忙拖我上去,你怕麻烦人又怕我累,于是你就把我背了上去,上楼的过程中我能感觉到你的腿一直抖,就这么战战巍巍地把我背到了房间,我不忍心去看你那发抖的双腿,眼泪止不住的流了下来,而你只是笑着拍拍我的头说没事,可是我明白你也是年近半百的人,身体在一天天的衰老,而你还是在努力支撑,这些我都看在眼里:每天早上一早起来做早餐,吃完后洗碗收拾,待我吃完后去上班,中午打饭回来和我一起吃,安顿好我午休后再去上班,晚上下班回来帮我洗澡洗衣,我只要像“老佛爷”一样饭来张口衣来伸手,你却从来没有一点怨言,惊喜的是在你的呵护下,短短的廿来天我的脸色红润了,说话也清晰了,人也胖了。从这以后我相信了你曾经跟我说的,我这个“包袱”你是不会交给儿子,你会负责到底。老公,谢谢你,是你的不离不弃才有今天的我。我想,这样坚韧的感情,让无数人的山盟海誓为之汗颜。正如人们常说的“陪伴是最长情的告白”一样,最伟大的爱情,是不离不弃。

  “命运,不能妨碍我们欢乐”,雨涵和她的老公,是这句话最美丽的注脚。祝他们长欢乐,哪管命运如何。