东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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渐冻人生
秋叶
编辑:admin 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2017-01-04 浏览:3490

  这是我丫头为我祈福的 回来以后丫头才告诉我的 我特别珍惜 在丽江泸沽湖

  秋叶

  秋叶(叶敏),浙江永康人,1975年出生,2009年患ALS。

  简单这几句介绍意味着什么?有多少人能了解其中的伤感与故事?只可惜,这伤感,唯有残夜孤灯与共;这故事,怎向秦淮杨柳诉说。

  34岁发病,在ALS患者中年纪算轻的,秋叶只能被迫接受这个残酷的事实。假如青春不遭遇ALS,假如秋叶仍然健康......我们不得不说那句话——人生没有假如。

  我见到秋叶的时候,他带着女儿小叶子来北京旅游,和他们同行的还有病友家属菜菜。

  秋叶显得瘦削高挑,小叶子害羞爱笑,典型的南方父女。一进门,小叶子先踮起脚,取下爸爸脖子上挎的带子,那是用来托住秋叶双手的,防止双手无力下垂导致肿胀和减轻肩关节受力。

  秋叶和彤歌虽然是头一次见面,但是非常亲近,一定要和同和彤歌握手,于是有了下面这组照片。

  小叶子话不多,总是抿着嘴儿笑。同行的菜菜是个懂事开朗的山东女孩,看得出来她们很投缘。吃饭对秋叶来说有些难度,他的双手双臂无力,只能垂在身体两侧或搭在腿上,低下头去吃食物。每上一道菜,小叶子总是先尝一口,然后略带羞涩地看一眼我们,再把菜布在爸爸面前的盘子里。吃的时候小叶子也是自己一边吃一边看着爸爸吃,很及时地为爸爸添加食物。

  左起:小叶子、菜菜、秋叶

  在北京,秋叶带着女儿去天安门广场看升旗,去小叶子想去的各个地方,一路上,小叶子就是爸爸的双手。

  离开北京,秋叶带着小叶子从南到北游览各地风光,一路上,他用病弱的身躯为女儿遮风挡雨,他要用生命陪伴女儿成长。寒来暑往,小叶子长高了,长大了,成熟了。她读懂了父亲的良苦用心。



  秋叶是个很有主见的人,性格与思想分明,正合他名字中的“敏”字。秋叶虽然年轻,却在江浙市场经济发达的环境中久经历练,身受ALS之苦的他想方设法发掘一些能给病友带来便利的辅助用品和器具。


  从夏天开始,秋叶就在设计渐冻人专用用具,而且工作非常严谨,前后几次改进设计重新制作。本次病友大会,秋叶将带着他制作的成品进京,请病友们品评。