东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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渐冻人生
刘继军:渐冻15年,我的家国安好
编辑:user 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2021-02-10 浏览:3435
我是一名渐冻人,2006年11月患病,如今已经是第15年。

15年,多少次生死一线间。如今,我迎来了患病后的第15个春节。



2007年春节。

那是我病后的第一个春节,在猜疑、不安中度过。在此前短短1个半月的时间里,我经过了一次住院、一次大会诊、一次腰穿、两次脑电图、两次肌电图、若干次胸片、CT、核磁、抽血、查体,不停地输液、吃药,经常凌晨5点迎着寒风在医院排队挂号,得到的还是一张张带“?”的诊断书。我搞不明白怎么就把自己和霍金扯在了一起。

7天长假,同事和朋友们每天都陪到我很晚。他们绝口不提我的病,却在极力地陪着我一起过好这个节。


2009年春节。

除夕那天下班前,我最后一次检查公司财务室春节放假期间的安全工作,看着监控摄像无死角地拍摄到每一个角落,看着安全门重重关闭——那是我在公司度过的最后一个春节。两个月后,我再也不能去看一眼为之奋斗过的大厦,我的办公室、办公桌、案头等待签署的文件,都成了今生永远的回忆。

除夕夜,我被搀扶着、拖拽着,艰难地爬上五楼,最后一次回父母家。我吃不下什么食物,也放不了烟花爆竹,只能用含混不清的言语最后一次祝父母春节快乐。

我和羽毛球队的朋友们最后一次打球、聚餐,朋友们都带着老婆、孩子、或者女朋友,浩浩荡荡20多人。我们打完了最后一场球,我很自豪——我一直站在球场上,拎着我心爱的羽毛球拍。

分手的时候,朋友们坚持看着我先上车、关上车门。那一刻,时间好像静止了一样。忽然有哥们趴在车上痛哭失声,一个人哭,一群人都哭。我没哭,和我的好兄弟们挥手惜别——今后的日子,他们一定会过得很好。


2010年春节。

最近的半年里,医院已经给我下过3次病危通知,我还发着烧做了胃造瘘手术。那时我全身都不能动了,不能说话、不能吃饭喝水,不能脱离呼吸机,我频繁发高烧,每次都在40度以上;我的肺被自己的胸廓牢牢束缚住,感觉胸膛时刻要炸开,但是我没有一丝力气反抗,连深呼吸都不能。我想这个春节我是过不去了。

在妻子的坚持下,医生同意用丙球做最后的尝试,那是我最后的一线生机,丙球是球友从外地买到后,用冷藏车连夜送到北京的。一个疗程打完了,妻子又哭了——丙球无效,最后的一丝希望破灭了。


除夕那天,妻子用救护车把我拉回家,我想她是让我在家里过最后一个春节。在自己一点一滴筑就的小巢里,我感到更安全和温馨,窗里窗外、角角落落,无一不让我回忆起自己一生短暂而快乐的奋斗时光,如果说就此告别这一切,真真的从心里舍不得。

同事和朋友们来了一拨又一拨,和他们在一起我能忘记“我的时间不多了”。

老单位的同事多年前早已各奔东西,忽然间一下子聚齐了十几个来家里看我,老刘身患癌症晚期,还带着造瘘袋。我想看看他们,可是脖子无力,连头都抬不起来。妻子送他们出门,回来时眼睛红红的,我知道他们在我面前笑,却在门外哭。


2011年春节。

是我重生后的第一个春节。

半年前,我因呼吸衰竭生命垂危,在博爱医院赵红梅主任的主持下,接受了气管切开手术,在ICU里救治一个月,体征终于平稳。有医生讲,对渐冻人来说,气管切开,相当于一个新生命的开始,事实的确如此。我在ICU的一个月里,亲眼目睹一次次的抢救和离别,看到生命的脆弱,看到逝者的亲属撕心裂肺的哭喊。当我被抬上救护车送回家的时候,我深刻感受到蓝天白云、阳光和空气的友善,感受到——活着真好。


2014年春节。

东方丝雨成立后的第一个春节。

2000人的病友群举办了一场盛大的网络新年晚会,大家沉浸在终于有了渐冻人自己的组织的喜悦里。虽然我们还一无所有,但是我们毕竟迈出了第一步。


2017年春节。

节前,中国残联主席张海迪来我家里看望。海迪大姐不仅带来党和政府的温暖,还带来了她和姐夫的问候。眼前的海迪大姐与我们学生时代学习张海迪的各种画面并无二致,我发自内心地说海迪大姐“风采依旧”,同时领悟到,原来霍金、海迪……就在我们身边,他们所从事的事业、他们带来的精神财富,与我们每个人息息相关,他们为身陷痛苦的人们带来的激励是实实在在的。


2020年春节。

我终于和全国人民一道过了个一样的春节:共同居家抗疫、共同期盼研究出药物——治愈新冠肺炎、治愈ALS。


2021年春节。

2021年春节即将来临,这是我患病后的第15个春节,也是我气管切开后重获新生的第11个春节。我通过眼控仪和网络、电视了解新冠疫情对全球造成的冲击,了解复杂的国际形势给国家带来的挑战与机遇。

欣慰的是,在错综复杂的形势下,国内罕见病政策依然不断向好:继渐冻症用药利鲁唑于2017年9月1日纳入医保后,依达拉奉将于今年3月1日起纳入医保报销;国内第一部《运动神经元病康复护理指导手册》正式出版并在全国范围内开展培训、渐冻人康复工作纳入十四五规划……这种持续向好带给我们的不仅是福利,更多的是家国更加富强带给我们的安心。


2021年,山河无恙人无恙,国安家安民亦安!

战友们,只要坚持,才有希望,希望就在坚持中,大家要一起加油!


作者简介:

刘继军,2006年罹患渐冻症,2009年胃造瘘,2010年气管切开。2013年11月,与大学同班同学一起,创建北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心,2014年,与中国社会福利基金会成立渐冻人基金。15年来他在与病魔抗争的同时,用眼控仪带领病友顽强抗“冻”,成为渐冻病友心中抗冻英雄。