编者按：赵文静，一个柔弱的女孩，在ALS冰桶挑战前两年，她就勇敢地站出来，告诉人们“我爸是渐冻人”，向人们介绍什么是渐冻人。2015年，文静的爸爸辞世。2017年4月15日，文静出现在中国渐冻人之家.东方丝雨泰康燕园体验中心成立仪式上。文静回“家”了，她是怎样克服内心的挣扎，再次直面ALS，她的回归对她的人生会有怎样的影响？让我们来听一听文静的心声。

                               爱，融化渐冻的心

我是赵文静，是一名“渐冻人”患者的家属。算起来今年正好是老爸病后的第九个夏天。不同的是前六年我的身份是家属，在爸爸去世后的第三个夏天我的身份是志愿者。经历了一番人生的洗礼，我选择重新回归这个群体。

08年的夏天，爸爸感到浑身乏力且左手有些不灵便。那时候只是觉得累了，或者没休息好。寻思着过两天就好了。可是没想到不但没有好，还越发的严重了。慢慢的连系扣子，使筷子这种精细的活都做不了了。而后从左手到右手，发展到从手到胳膊。

09年的夏天，爸爸吃饭开始用勺了。手不灵便了，但腿还能走。为了确诊爸爸从老家到沈阳，肌电图显示是运动神经元受损。诊断报告上打的是怀疑肌萎缩侧索硬化症。这么陌生的名字连学护理的我也未曾听说过。唯一的途径是上网查找。肌萎缩侧索硬化症，简称ALS。因为特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住一样，最终多死于呼吸衰竭.故它有一个形象的别称：“渐冻人”，这是世界五大绝症之一，目前还没有治愈办法，是世界医学尖端课题。知道了这样的诊断结果，甚至比不知道结果更可怕。

10年的夏天，这个夏天是我最难熬的一个夏天。因为爸爸的病，妈妈长期劳累和难过在这个夏天突发心脏病离开了我。也是我一个人开始照顾爸爸的第一个夏天。那时候弟弟初三，还不能帮忙。租的房子离单位很近，我就一边上班一边照顾爸爸。每隔两小时回去帮爸爸翻身，上厕所。因为妈妈的突然离世，我更希望尽我所能的把爸爸照顾的更好，不想再留遗憾。我每天在ALS群里像别的家属请教经验，再结合自己的知识，应付爸爸随病情发展的各种病症。

11年的夏天，窗外艳阳高照，我的猫站在窗台上看风景。爸爸看着猫无意间感叹说，他现在都不如猫了，连外边的风景都看不到了。我转过身，泪流满面。从来沈阳到现在爸爸还没有下过楼，我自己根本弄不动他。幸好，在这个夏天我认识了志愿者，也迎来了坚持把爸爸照顾的更好的希望。

12年的夏天，爸爸出现在了电视上。那时候还是很多人不知道什么是渐冻人。我会接到很多的电话问我爸爸的病是怎么得的。其实我也不知道怎么得的，因为这个病没人知道发病原因。一般中年发病，男性多于女性，发病后平均存活3-5年。我知道的是，我做不到阻止病情的发展，更做不到掌握生命的来去。可是我能做到让爸爸在的每一天都是开心的，快乐的，我希望在有限的生命里，让爸爸感受到爱和尊重。

13年的夏天，我们在重复12年的生活。14年的夏天我们在重复13年的生活。很希望日子就这么无止境地重复下去。和爸爸在一起的每一天都是我最开心的，爸爸虽然病了，我照顾他累一点但我们的生活因为爱，充满希望。心里明明知道他会离开我的一天，却从不曾想这一天来的这么快。

我没有等到15年的夏天，他就匆匆的离开了有我的世界。我失去了他，失去了所有希望。我不知道该怎么面对没有他的日子。我习惯于不定时的看下时间，看是不是到了要给爸爸翻身的点。我习惯每次进门第一眼望向床边，那里有我的至亲。我习惯于每天夜里醒来几次，那是几年来给爸爸翻身形成的习惯。可是当他离开，所有的习惯都变得不再习惯。我低头看到了该去翻身的时间，站起身突然发现以后都不再有用的各个时间点。我进门习惯看向床头的那一刻，最后望到空荡的房间，只有泪水模糊双眼。我夜里醒来，最后成了夜夜难眠。我退了所有和ALS 有关的病友群，不再去关注这个病的所有情况。群里基本都是病人没了，家属也就远离了，都怕扎心。其实新病人需要老病人的护理经验，就是心理这关太难过。

现在，我决定回来，回到东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心。我知道现在仅凭我们的努力还无法攻克这个疾病，但是我们可以做的事情很多，比如帮助发病初期的家属正确选择医疗机构，早日诊断病情，让他们在疾病的治疗上少走弯路，避免上当受骗。我们还可以分享自己从实践中积累的护理经验，让每一个患者过得更舒服，更有尊严。我们还可以对家属和患者进行心里援助，让他们从绝望的边缘回来，正视疾病，积极接受治疗。

希望我们的爱能融化渐冻的心！

DV 女孩： 我爸是“渐冻人”  http://video.tudou.com/v/XMjE3MDI4MTU2NA==.html