东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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渐冻人生
重回东方丝雨 因为“我爸是渐冻人”
编辑:user 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2017-06-21 浏览:5707

编者按:赵文静,一个柔弱的女孩,在ALS冰桶挑战前两年,她就勇敢地站出来,告诉人们“我爸是渐冻人”,向人们介绍什么是渐冻人。2015年,文静的爸爸辞世。2017年4月15日,文静出现在中国渐冻人之家.东方丝雨泰康燕园体验中心成立仪式上。文静回“家”了,她是怎样克服内心的挣扎,再次直面ALS,她的回归对她的人生会有怎样的影响?让我们来听一听文静的心声。


                               爱,融化渐冻的心

我是赵文静,是一名“渐冻人”患者的家属。算起来今年正好是老爸病后的第九个夏天。不同的是前六年我的身份是家属,在爸爸去世后的第三个夏天我的身份是志愿者。经历了一番人生的洗礼,我选择重新回归这个群体。

08年的夏天,爸爸感到浑身乏力且左手有些不灵便。那时候只是觉得累了,或者没休息好。寻思着过两天就好了。可是没想到不但没有好,还越发的严重了。慢慢的连系扣子,使筷子这种精细的活都做不了了。而后从左手到右手,发展到从手到胳膊。

09年的夏天,爸爸吃饭开始用勺了。手不灵便了,但腿还能走。为了确诊爸爸从老家到沈阳,肌电图显示是运动神经元受损。诊断报告上打的是怀疑肌萎缩侧索硬化症。这么陌生的名字连学护理的我也未曾听说过。唯一的途径是上网查找。肌萎缩侧索硬化症,简称ALS。因为特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力,身体如同被逐渐冻住一样,最终多死于呼吸衰竭.故它有一个形象的别称:“渐冻人”,这是世界五大绝症之一,目前还没有治愈办法,是世界医学尖端课题。知道了这样的诊断结果,甚至比不知道结果更可怕。

10年的夏天,这个夏天是我最难熬的一个夏天。因为爸爸的病,妈妈长期劳累和难过在这个夏天突发心脏病离开了我。也是我一个人开始照顾爸爸的第一个夏天。那时候弟弟初三,还不能帮忙。租的房子离单位很近,我就一边上班一边照顾爸爸。每隔两小时回去帮爸爸翻身,上厕所。因为妈妈的突然离世,我更希望尽我所能的把爸爸照顾的更好,不想再留遗憾。我每天在ALS群里像别的家属请教经验,再结合自己的知识,应付爸爸随病情发展的各种病症。

11年的夏天,窗外艳阳高照,我的猫站在窗台上看风景。爸爸看着猫无意间感叹说,他现在都不如猫了,连外边的风景都看不到了。我转过身,泪流满面。从来沈阳到现在爸爸还没有下过楼,我自己根本弄不动他。幸好,在这个夏天我认识了志愿者,也迎来了坚持把爸爸照顾的更好的希望。

12年的夏天,爸爸出现在了电视上。那时候还是很多人不知道什么是渐冻人。我会接到很多的电话问我爸爸的病是怎么得的。其实我也不知道怎么得的,因为这个病没人知道发病原因。一般中年发病,男性多于女性,发病后平均存活3-5年。我知道的是,我做不到阻止病情的发展,更做不到掌握生命的来去。可是我能做到让爸爸在的每一天都是开心的,快乐的,我希望在有限的生命里,让爸爸感受到爱和尊重。

13年的夏天,我们在重复12年的生活。14年的夏天我们在重复13年的生活。很希望日子就这么无止境地重复下去。和爸爸在一起的每一天都是我最开心的,爸爸虽然病了,我照顾他累一点但我们的生活因为爱,充满希望。心里明明知道他会离开我的一天,却从不曾想这一天来的这么快。

我没有等到15年的夏天,他就匆匆的离开了有我的世界。我失去了他,失去了所有希望。我不知道该怎么面对没有他的日子。我习惯于不定时的看下时间,看是不是到了要给爸爸翻身的点。我习惯每次进门第一眼望向床边,那里有我的至亲。我习惯于每天夜里醒来几次,那是几年来给爸爸翻身形成的习惯。可是当他离开,所有的习惯都变得不再习惯。我低头看到了该去翻身的时间,站起身突然发现以后都不再有用的各个时间点。我进门习惯看向床头的那一刻,最后望到空荡的房间,只有泪水模糊双眼。我夜里醒来,最后成了夜夜难眠。我退了所有和ALS 有关的病友群,不再去关注这个病的所有情况。群里基本都是病人没了,家属也就远离了,都怕扎心。其实新病人需要老病人的护理经验,就是心理这关太难过。

现在,我决定回来,回到东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心。我知道现在仅凭我们的努力还无法攻克这个疾病,但是我们可以做的事情很多,比如帮助发病初期的家属正确选择医疗机构,早日诊断病情,让他们在疾病的治疗上少走弯路,避免上当受骗。我们还可以分享自己从实践中积累的护理经验,让每一个患者过得更舒服,更有尊严。我们还可以对家属和患者进行心里援助,让他们从绝望的边缘回来,正视疾病,积极接受治疗。

希望我们的爱能融化渐冻的心!


DV 女孩: 我爸是“渐冻人”  http://video.tudou.com/v/XMjE3MDI4MTU2NA==.html