包包，是大家都熟悉的一位病友，曽坚持用一根手指为病友查找护理资料、网上购物。45岁那年，她平静地接受了ALS，接受了婚姻离异，接受了事业小辉煌的戛然而止，接受了人到中年重回襁褓，在年迈父母的照顾下生活。包包妈膝盖疼痛，居住的老房子没有电梯，上下6楼成为奢望，平日买菜这样的事情都是邻居们代劳的。借“渐冻人感恩贺新春”活动，东方丝雨特别代表包包一家给居委会发去了感谢信。

2016年7月底，包包妈不得不住院接受手术。8月初，我们再次随访时，包包由亲戚照料。午后的阳光照进阳台,只隔一段矮墙，她还是那么安静躺在那......

9月13日，包包妈打来电话，包包在一家人熟睡中安静地离开了。老人一遍遍说：我本想治好腿，再多照顾她几年......看着女儿睡的护理床，用的呼吸机、眼控仪，冰箱里还放着自己一点点剁碎准备给女儿吃的虾肉、牛肉泥，老人老泪纵横......

老人说，包包得病后得到了很多帮助，这让他们在不幸中得到安慰。老人请东方丝雨代为转达全家对北京民政局和福彩中心的感谢，感谢党和政府及社会各界对渐冻人的关爱。老人捐献了女儿生前使用的器械及7000多元现金，希望让更多像包包一样的人得到温暖。