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心情与情绪
编辑:admin 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2017-05-09 浏览:4049

抑郁问题会给ALS患者本来就很不容易的生活带来额外的困难。理解、发现并阻止抑郁情绪恶化,下面的10个小提示——精选自多个专家建议——也许能提供一些帮助。

 1、常见的对重症患者抑郁问题的误解是:在这种情况下抑郁是“可以理解的”或者“正常的”,没必要担心。事实上,研究显示,大部分晚期ALS患者并不抑郁沮丧。不要仅仅接受为“正常”,而应该识别并且进行治疗,这会给生活质量带来巨大的积极影响。

 2、抑郁沮丧情绪可能是身体难受导致的,反过来也会造成身体上的不适。不进行治疗的话,抑郁沮丧情绪会导致免疫力下降,疼痛阈值降低,甚至导致更严重的问题。

 3、抑郁沮丧是可以治疗的,早期识别并接受治疗倾向于更好的预后。

 4、有时候,抑郁沮丧的症状和其他情绪问题(比如悲痛忧伤)不太容易区分。确定究竟是什么问题才可以更好地治疗和应对。咨询医生或顾问是有帮助的。

 5、区分身体上的症状(比如疲乏或睡眠问题),是由沮丧抑郁引发还是ALS本身导致的有时也会有困难。

 6、活的没有价值的感觉会导致沮丧抑郁。找到保持与他人交流并互相鼓励的新渠道是很重要的,比如咨询、辅导、音乐、绘画、写日志等,还可以寻求社会渠道,比如拜访朋友,参加教堂、俱乐部活动和体育赛事等。

 7、恐惧、害怕会触发或加剧抑郁情绪,必须进行识别和应对。常见的恐惧包括:害怕因为护理负担过重而被家庭成员抛弃;对疾病未知状况的恐惧;对死亡和来世的恐惧等。

 8、有些患者发现可以通过简单的生活调整来缓解抑郁问题——与家人和朋友交流,寻找积极的精神因素、享受自然、设法在社交中保持活跃,放松或冥想练习。

 9、抑郁沮丧的有效治疗可能需要涉及心理和精神的支持,比如专业和宗教性的咨询。也涉及药物治疗,比如选择性5羟色胺再摄取抑制剂 (selective serotonin reuptake inhibitors,SSRIs),包括西酞普兰(Celexa)、依地普仑(Lexapro)、百解忧(Prozac)、帕罗西汀(Paxil)、舍曲林(Zoloft)或三环类抗抑郁药(比如阿米替林)。

 10、在选择使用药物控制抑郁问题的时候,还要考虑到个人的具体和特殊情况——包括对药物副作用的利用。并非所有的副作用都是坏的。比方说,SSRIs具有镇痛效果,也许有助于减轻疼痛。而阿米替林的副作用可以减少口水分泌,有助于控制患者的口腔分泌物。

 原文链接:http://alsn.mda.org/article/tips-tackling-depression

 注:《(2012年)欧洲神经病学联盟肌萎缩侧索硬化(ALS)临床处理指南-特别小组修订报告》对抑郁、焦虑的描述和推荐意见如下。用药方面一定要寻求医生指导!

 ALS患者和护理人员会频繁出现抑郁和焦虑问题,在诊断和临终阶段,焦虑的问题尤其普遍。目前还没有针对ALS抗抑郁药的正式研究,但是根据经验,三环类抗抑郁药(比如阿米替林)和SSRIs(选择性5羟色胺再摄取抑制剂)比如依他普仑可能是有效的。米氮平对

于后期患者可能比SSRIs和阿米替林耐受性好。在选择药物的时候还要考虑额外的症状(比如流涎、失眠、情感冷漠、食欲丧失等),这些会影响到不同抑郁药的选择。目前针对ALS的抗焦虑药物还没有系统性的研究。一些抗抑郁药,比如依他普仑,具有抗抑郁作用,但

是额外口服安定或舌下用劳拉西泮,可能是需要的。

 推荐意见:

 1、ALS带来的抑郁问题需要用合适的抗抑郁药治疗,比如阿米替林、SSRI或者米氮平。SSRI可能更适宜年龄较大或者存在认知损伤的患者(GCPP)。

 2、治疗焦虑可以使用丁氨苯丙酮或者苯二氮平类药物比如地西泮(片剂或者栓剂),劳拉西泮片2到3次每天,一次0.5毫克,或者舌下用劳拉西泮(GCPP)。


积极的目标感

(文/George Dvorsky)

众所周知,具有人生目标很重要。最近来自美国和加拿大两国的研究者发现,具有目标感(sense of purpose)可以影响人们的寿命。值得注意的是,无论我们年龄多大或渴望着什么,只要我们有人生目标,我们就会活得更久。

   心理学家早就发现,目标感是健康老龄化(healthy aging)的一个关键指标。目标感可能会降低死亡风险。而这次发表在《心理科学》

(Psychological Science)杂志上的新研究,将之前的观点在两个方面上进行了扩展:第一,目标感会对人的整个成年期产生有益影响;第二,是否具有人生目标还和死亡率以及据此推测的健康状况有关。

 什么是目标感?在研究中,来自加拿大卡尔顿大学的帕特里克·希尔(Patrick Hill)和纽约罗彻斯特大学医学中心的尼古拉斯·图里阿诺(NicholasTuriano)对7000名美国20到75岁的成年人进行了长达14年的跟踪分析。他们发现,那些在研究期间去世的人大多都没有目标感。这说明具有目标的人可能会活得更健康、更长寿。

斯蒂芬·霍金(Stephen Hawking)1963年被诊断患有肌肉萎缩性侧索硬化症,当时医生诊断他只能活两年。定义目标感并不容易。希尔认为,目标感意味着有宏大的、终身的目标。人生目标可以被分

为四种,分别是有创造性的目标,职业或财务方面的目标,有益于社会的目标和以家庭为中心的目标。因此,目标感可能来自于渴望升迁、写一本书、竞选或改善自身在艺术或健身方面的表现。这些抱负也可能是实现其它目标的跳板,例如稳定的收入和抚养子女。事实上,人们最常提到的人生目标是帮助他人或者改善社会结构。

为了判定被测试者是否具有明确的人生目标,他们会被问到以下三个问题,只需要回答“同意”或者“不同意”:

 1、有些人一生漫无目的,但我不是其中之一;

 2、我活一天是一天,不考虑未来;

 3、有时候我会觉得我已经做完了我一生中所需要做的一切。

 这个调查只是对被试心理的一次“快照”,但对研究者来说已经足够了。

 健康和死亡率

 14年后,研究人员发现,即使在排除了负面情绪等其他影响因素后,有目标的人与其他人相比依然寿命更长。数据显示,与幸存者相比,去世的569名(占样本数的9%)参与者大多数具有较低的人生目标和较少的积极人际关系。令人惊讶的是,研究中被试能再活多久与他们目前的年龄和是否退休无关。之前人们普遍认为,对老年人来说,生活失去以往的结构和日常行为模式是一个风险因素。但是这次研究中发现,目标感会对整个人生产生有益影响。

 希尔在《心理学评论》(Psychological Review)期刊上发表的一篇文章中指出,“证明目标可以预示较长的成年人和老年人寿命是一件很有趣的事。研究强调了想法的重要性。”

 先有鸡还是先有蛋

 当然,相关性不等于因果性。并不是具有目标感本身让人活得更长久,而是因为有了人生目标之后,人们会有意识地过一种健康的生活,并减少生活中的风险因素。宏大的、长期的人生目标就像生活的护盾。

 例如,有明确人生目标的人不太容易酗酒和吸毒,因为酗酒和吸毒会阻碍人们实现目标。具有目标感会让人更多地投身社会活动,特别当他们把帮助他人当成是一种动力;研究表明,社会疏离感会增加抽烟和酗酒的风险。但必须指出的是,并不是所有人都有目标感。一个富有的或者成功的人或许会认为他们“已经完成了人生所有的目标”。

 另外,一些具有严重残疾和疾病,或者经济贫困的人,可能觉得自己是“能活一天是一天,没心情考虑未来”,这也意味着有目标感的人群健康状况本来就会相对好一些。不过希尔指出,这个研究表明,从长期来看,目标会让人更健康。最后,该研究没有将某些导致死亡的因素纳入考量范围,例如突然死亡或者可能导致心血管疾病的生活习惯。或许在今后的研究可以进一步细化这些工作。(编辑:球藻怪)

 编译自:io9,More EvidenceThat Longevity Depends on Your State of Mind

 本文转载自果壳网:http://www.guokr.com/article/438480/


 

给新诊断肌萎缩侧索硬化/运动神经元病患者的五个忠告

---北京协和医院神经科李晓光

(新诊断的患者指得知诊断半年内的患者)

第一、宽容自己

 当医生告诉你可能患肌萎缩侧索硬化/运动神经元病(ALS/MND)时,你的第一反应可能是震惊和恐惧。当听到如此可怕的消息时,情绪波动是正常的。允许你自己否认,伤心,忿怒,但不要责备你自己。你对自己要宽容。随着疾病的进展,有些不好的感受反复出现是自然和必要的。克服和尽快冷静下来对你非常重要。

第二、多与家庭和朋友相处,多接触其他病友,找机会帮助其他人

 许多人可能想要帮助但不知道该如何寻求。应尽早坦诚的公开你的疾病并和你的家人及朋友讨论你的处境,这对各方都有好处。你的要求可能包括协助吃饭,跑腿做杂事,做家务或去看电影,说出来让家人和朋友为你安排,要让家人和朋友多参与并习惯于帮助你。为自己建立一个支持网络将对你极有帮助。

你能帮助自己的最好方法之一就是帮助其他患ALS的病友。和其他患有ALS的患者交往将会富足你的生活,了解其他病友的情况对你选择治疗有百益而无一害。

第三、熟悉疾病,掌握你治疗的主动性。

 ALS使人感到无助。知识就是力量。这里指学习所有有关疾病的常识,包括辅助治疗及有可能减缓疾病发展的药物以及现在的研究现状,均能帮助你。谨慎选择你长期就诊的医院。一定要确定在了解了疾病本身的特点后,你想要什么结果。要和你当地的神经科医生讨论你的治疗方案。提出疑问,如果他不能耐心地回答(或者研究)你的全部疑问或他对这个病不感兴趣,找其他医生。别忽视你对治疗的选择。

 建立和国内大医院肌萎缩侧索硬化或运动神经元疾病专病门诊的联系是你获取疾病知识的途径。你也许不在北京,你的日常治疗也许在当地医院,但明确的诊断应该在这些专病门诊得到确定,争取条件每三月最多不要超过半年随诊一次。这些门诊看的患者远较其他医院多,而且这些门诊的专家重视这些病,对ALS有许多的经验。他们对ALS病人采取多学科的处理方式在疾病的每个阶段会对患者有帮助。提供的每种措施大多经过临床验证。利用网络了解疾病常识是一个非

常简捷的途径,但需要一定文化水平和鉴别能力。

第四、为你的健康尽你所能,重塑积极的思维方式。

 改善你的饮食,戒烟,练气功,做针灸,得到充足的睡眠,摄取有益的维生素。每一点努力都会从身体和心理上有助于你。

和任何一个处于逆境的情况一样,维持积极的态度需要练习,但它值得。有研究表明积极心态不只会改善片刻的体验,也能改善身体对疾病的抵抗力。你一定要相信,全世界正在进行许多研究,随时有希望有所突破。

第五、做你一直想要做的事物,不要给自己留遗憾,努力停留在曲线之前。

 如果经济条件允许,抓紧和你的家人去国内外旅游,或蹦极,写书,或其他你想做的事,无论是什么,尽管去做吧。因为在数月之内,你可能不能再做这些事。当你开始出现走路困难的时候,即使你仍然能走,也要准备一个轮椅。在你体重减轻之前,使用喂食管。尽快在晚上使用BiPAP获得无创的呼吸支持。积极提前采取这些措施,你就会处于

主动。听从这一劝告的患者没有人会为提早做这些事物感到遗憾,大多人总是后悔做得太晚。

文章来源:

http://www.haodf.com/zhuanjiaguandian/pumchxgli_465.htm


面临挑战

 承认得了肌萎缩侧索硬化并不意味着放弃。第一步就要想一想今后的生活应该怎样度过。你能做很多事,这将帮助你继续完成你的人生作品,让你享受生命。要积极地而不是平庸地度过一生。假装一切都会好的,或者想象肌萎缩侧索硬化不是非常严重都是愚蠢的。

 另外,不必总是生活在疾病的消极状态中。确实,肌萎缩侧索硬化病人中只有20%活过五年,将近10%的人超过十年或更长。神经学的研究正在稳步地向前发展,谁也不知道什麽时候会取得突破,这也是事实。这些都给了我们希望,希望是生命的重要部分。你必须努力在希望和现实之间找到正确的平衡,这不是一项容易的任务。

 与肌萎缩侧索硬化抗争是一个不断变化的挑战过程。虽然它是一种退化性疾病,但肌肉退化的速度是可预测的,变化很大。某些情况下好象达到了高峰,有时在一段时间内又停止了,也可能以一种速度或快或慢地稳定发展。不管肌肉退化的速度怎样,你都应该尽可能保持活动,但不要造成肌肉疲劳。关注你能做什麽,而不是你不能做什麽,认识到这一点对你是有帮助的。

如何对待诊许多患重病的人感到很矛盾,是保持乐观的态度避开疾病,还是去了解何时必须接受确实患了严重疾病这一事实。当确实清楚了病情时,与疾病做斗争是某些人采取的一种态度。另一些人愿意避开是非方法,认为自己和自己的身体为一体,每天他们把身体就看作是为了生活的需要而一起工作的团队。

 不治之症可以使健康的家庭更加巩固,也可以使已经脆弱的家庭破碎。它可能会给某些人带来没有预料到的益处,对另一些人可能会唤醒他们不能控制的感情。有些人谈到死亡会不舒服,有些人不喜欢面对感情的极度悲伤。

患者的态度

 你可以向那些知道你将要经历的过程的人请教,可以与和你有同样问题的人一起探讨,了解程度更深的肌萎缩侧索硬化病人是如何处理你将来也可能会遇到的一些问题。

 得了肌萎缩侧索硬化的人,他的生活是一个缓慢死亡的过程,也是一个使生活更加丰富的机会。这是由你自己来选择的。如果你选择丰富生活,那就会有许多种形式。这完全因人而易。你可以发展家庭和朋友间的亲密关系,与能理解你的经历的人交朋友,与许多涉及到这种病的人交朋友;学习使用计算机,学习如何通过互联网与别人交流及其他一些相似的服务;学会欣赏你周围的万物,欣赏以前视为当然的事物;读书,听音乐,了解更多的精神寄托。这些方法会不断增加。它不可能包括你想做的每一件事,但足以给你一个丰富而满意的生活。这完全取决与你的态度和创造力。

 对生活的希望、信念、热爱和强烈的愿望不是永生的承诺,它是人类与其他有生命的事物不同的唯一证据,即使是在残酷的环境下,它会给我们提供不断成长的机会。时钟只能测量我们能活多长时间。重要的是活得有意义。死亡不是生命中的最终悲剧。

家庭成员的态度

 你的家庭成员和朋友对你的病也正在经历着感情的痛苦,这一点应该了解。你得了肌萎缩侧索硬化这种病,而他们是健康的,他们可能有一种犯罪感。他们除了要照顾你以外,还要负责家里的大量日常事物,如抚养孩子,家务,这些事都不能得到你的帮助,他们可能有时会发脾气。这些反应可能是由于他们感到不公平,有一种犯罪感导致的。

 敞开心扉是解决这些问题的最好方法。和你的家里人谈谈你的感受,鼓励他们和你一起分享他们的感受。如果你发现这样做比较困难,你可以和朋友或同事谈谈,你会发现是有帮助的。他们可能会帮助你和你的家庭解决交流中的困难。最重要的是你所说的并不是让听的人感到难过。

照顾者的态度

 你的日常生活可能由你的亲属来护理和照顾。大多数患者只要可能就会生活在家里,这就非常需要家里人的照顾。主要的服伺人是夫妻、配偶或已长大的孩子。他们可能会发现生活的大部分时间是在照顾你,特别是在患病的后期。他们尽可能地给予帮助是理所当然的,但这种自我牺牲应该是有限度的。

 服伺你的人今后必定要继续自己的生活。除了照顾你以外,让他们到朋友或没有病人的家庭寻找乐趣和参加其他活动,这是一种重要的清凉剂。服伺人员能从紧张的照顾气氛中解脱出来,恢复精力,成为更好、更快乐的助手。当你的主要服伺人员正常休息的时候,不要犹豫,请家里的其他人来照顾你。

 服伺人员的需求相对于病人的需求来说是次要的。重病一般是不太容易得的,照顾重病人也是困难的事。无论是病人还是健康人,大多数人都会感到,在不同时期的情绪是几种或全部情绪的结合。下面列出的是对待疾病在不同时期所表现出的情绪。重要的是,任何人对任何一种感觉都不要内疚。有这些感觉是很正常的。

摘自【中国运动神经网】