东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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综合护理
编辑:admin 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2017-05-09 浏览:6185

一、饮食方面:

 1、不要食用味精和含味精的酱油、黄酱。目前北京市场上能买到“宽”牌本酿造原汁酱油标明不含味精。

 2、为病人“储蓄营养”。

病人平时爱吃什么,爱吃哪个饭店的哪道菜,不用忌口。因为从发病到不能进食时间不好掌握,而且我认为有很多讲究现在再讲已经晚了。所以只要爱吃就行,开始还可以直接去饭店吃(点菜时说明不要放味

精),很快病人就不愿意在外面吃饭了,所以家属尽快学做这些菜,自己做还可以稍做改良。

3、食谱根据病情不断调整。

 A:病人正常吃饭时,用煎牛排、牛奶+香蕉搅拌;二米粥、蔬菜粥做早餐。自制鸡蛋煎饼——白面、小米面、米粉、鸡蛋做成糊,加黄油或奶酪,夹煎鸡蛋,生菜、泡菜;我家病人感觉吞咽不好了,就改成鸡蛋涂在煎饼上,不加黄油或奶酪,再后来,把鸡蛋加在牛奶里,加入蛋白粉、膨化麦片或婴儿米粉一起打碎喝。注意鸡蛋黄会噎住病人,所以一定要嫩。(如果担心胆固醇可以多吃蛋清,据说多吃蛋清可以增长肌肉。)

 B:自制熟食:外面的熟食都有味精,自己制作酱牛肉等熟食能减少味精含量。少吃猪肉,尽量早适应吃牛肉。

 4、吞咽开始受阻时,病人吃饭有时好象在咳嗽,食量减少。

 这个时期尽量做软一点的饭菜,但是不要太粘,每餐必须有汤,用椰子汁代替饮料或啤酒也不错。菜要切细碎再炒,多做易嚼的绿叶菜,比如蒿子杆、穿心莲、菠菜、丝瓜、苦瓜等。菜筋会令病人吞不

进吐不出,要择干净。用鸡蛋羹做早餐或加餐都可以,多吃蛋白质丰富且易嚼的食物,如金枪鱼、三纹鱼等。

 5,吞咽困难时,咳呛也会加重。

 有咳呛症状的病人,用吸管喝水是个好办法。准备一个粉碎机器,把炒熟的菜碾碎给病人吃。每样菜分开碾,以保持食物原味。水果用榨汁机搅碎,汁渣分离后只喝果汁。

 6,发现病人营养不良,有条件的可以到医院输液补充葡萄糖和氨基酸。在家我用药店买来的氨基酸胶囊加到饭里,这时已经不敢吃灵芝孢子粉等可能引起咳呛的食物及保健品,吃药尤其注意别卡在喉咙。学点急救常识,比如药片卡在嗓子时用力挤压腹部帮他吐出来,病人咳的厉害时赶紧拍背等。

 7,当病人严重咳呛时,要考虑使用鼻饲或胃造篓,以防止肺部感染。每一次肺部感染都会使病情有一次恶化。我家病人第一次轻微肺部感染后,走路明显吃力;第二次后基本不能自己行走并开始使用鼻饲;鼻饲一个月后第三次感染,做了胃造篓,手术后一段时间不能发声。使用鼻饲或胃造篓对食物要求不高,因为病人已经感觉不到食物味道,因此对厨艺要求降低,主要是干净,营养,能打成浆不能堵管。

 8,在家喂饭比较方便,只要能打碎的都能吃。但是为了避免食物返流,每次喂的不能太多,病人坐着喂饭最好,卧床病人要把上身抬高后再喂饭。病人使用护理床的,可以抬高床头。不用护理床的,可以把被子折叠后垫在床的上半部分,成坡度,再在上面铺炕被。

 9,我家病人鼻饲后每天3次营养液(一瓶)、3次正餐、2次酸奶水果、2-3次水。中间还要喂药。(营养液不是必需的,一看条件允许,二是病人吸收好的话,正常的饭菜就好。)

 A:选用食物:

我的主导思想是营养高浓缩,因为病人每餐摄入量不多,所以“一口是一口”。炒菜肉类主要选牛黄瓜条(或者没有筋能打碎的牛肉就行)、牛骨髓、海参、海虾、三纹鱼、金枪鱼,间或用鸡肉。每次炒菜至少放3种青菜。(有人说牛肉和胡萝卜一起吃不好,但是婴幼儿食品都是一起做的,所以尽量分开但也不是很严格)。

 B:我家病人现在食谱基本上定下来,供参考:

 7:30喂水 加灵芝粉和灵芝孢子粉。(也喂过鲜王浆、巴西蜂胶等)

 8:00早餐 淮山药粉、薏米粉、芡实粉、茯苓粉、百合粉、骨髓壮骨粉、麦片、黑芝麻糊一起熬成糊,越稠越好,加鸡蛋(煮成软芯即可)、牛奶(可选用蒙牛特伦苏、三元特需(或极致)一类的牛奶)一起打碎,还可以加3~5枚红枣。

 10:00营养液[住院期间每天2瓶(1.5千卡/瓶)营养液分5次喂,另外加少量婴儿菜泥,酸奶、牛奶、鸡蛋,回家后改为每天一瓶营养液分3次喂+食物

 11:00酸奶蜂蜜。气切前一直是每天2次酸奶+水果打碎。气切后,病人长期卧床,每天只吃一次酸奶,就改成上午喂酸奶,下午喂果泥,这样可以保证足够的酸奶量。酸奶是鼻饲或胃造篓后很好的营养食品。我感觉用酸奶机自己做酸奶比市场上买的酸奶好;用蒙牛特伦苏、三元特需(或极致)一类的牛奶做出来的酸奶明显比普通牛奶做出来的好。

 13:00午餐 炒菜、馒头(有时加些米粉),用煲汤搅拌成浆。

 14:30果泥(多种水果加水搅拌成浆,连果肉一起吃)。香蕉、木瓜要多吃,秋冬季节琵琶、梨也是好东西。尿量少时喂些西瓜水。

 16:00营养液。

 18:00喂水(可以加补品比如蜂王浆、黄芪精等),视需要喂绿豆汤。

 19:30晚餐 炒菜、馒头(有时加些米粉),用煲汤搅拌成浆。

 20:30后 开始喂药。

 24:00营养液(少量),水。

 C: 打饭用的煲汤:

 牛肉鲫鱼汤:牛肉6-7两,用清水泡2个小时,多换水。鲫鱼一条去腥线,过油炸。先将牛肉冷水下锅煮,多撇几次浮沫,至汤清亮,放入鲫鱼,再撇沫。放入生姜,红枣,小火慢炖2.5小时以上。出锅前半小时放入半板阿胶,出锅前15分钟放盐。病人只喝汤,牛肉做咖喱牛肉饭或者和黄酱、酱豆腐、白萝卜一起做菜家人吃,味道不错。

 鸡汤:不适宜夏天吃。

 鸭汤:里面放些藕据说不错,但是存放时间短。

 视情况补充水。病人能坐时,每天比现在多喂2次水,或者银耳汤、梨水,卧床后减少了。

 10、注意病人大量出汗时,要补充一些盐水和葡萄糖水,缺盐会引起电解质紊乱。病人出汗有时是天热,有时是紧张,有时呼吸受影响也容易大量出汗。

 11、病人有时排尿困难,导尿或插尿管能解决问题,但是可能引发尿路感染。喂西瓜水、绿豆汤(连豆沙碾碎过滤后一起喂)可以暂缓症状,注射速尿或口服利尿药物也可以。

 

《二》护理方面:

 对ALS来说就是拼护理。主要是针对病人的不适症状,想办法解决或减轻病人痛苦。家属要细心观察,这些症状或感觉是逐渐增多增强的。有很多器械可以帮助护理病人,比如:选用便于病人洗漱的用品如电动刮胡刀、冲牙器、电动牙刷,即便这样还要留意病人会一点点地需要人帮助了:帮助他开关电源、用后清洁,冲牙时逐渐会需要人搂住腰、托住胸或头。动作从轻到重,起初自然而然,慢慢地就变成护理工作了。

 引导病人接受使用洗澡椅、坐便椅、足浴盆:选带电灸功能的足浴盆感觉不错。水里有时加香精油,有时加红葡萄酒,据说能促进血液循环。

 轮椅用过两个。第一个是普通轮椅,折叠可以放进后备箱。这个时期病人脖子力量还可以,还能推着外出散步、上公园散心等。第2个是病人脖子无力后买的一个高靠背的。为轮椅专门配个坐垫和靠背,避免长时间坐轮椅尾椎和腰疼。

 颈托:买过2个,还拿回家几个试用过,没有合适的。没有办法的情况下,一直是有一个人一手扶住病人额头帮他抬头。所以如果人手足够的话,我认为不用买颈托。

 移动架子:呼吸机、吸痰器等可以放在上面随病人移动。病人不到万不得已时不要总呆在卧室里。只要能外出,即便坐轮椅也一定要到外面去。不能外出时,把家里腾出轮椅活动空间,推着他在客厅散步、看电视。

 脖子无力的病人在咳嗽时一定要托住他的头,同时拍背。

 制氧机:在没有使用呼吸机时,夜间睡眠时吸氧。起初每天2、3个小时,后来整夜吸。(制氧机不能取代呼吸机,氧气呼不出来会形成二氧化碳CO2潴留,也很危险。)

 血氧仪:能监测血氧和心率,正常人血氧95以上,低于90就要去医院了。病人嗜睡、不停地打哈欠也要考虑是否缺氧。护士告诉过我血氧低于90时,不要让病人睡觉。

 无线呼叫器:适用于呼叫困难但手指还能活动的病人,按铃放在病人手边,响铃放在一个大家都能听到的地方,铃一响,房间里的人都要马上去看病人,不要管是否已经有人在那了,紫外线灯消毒居室。

 

 《三》注意事项

 ALS病人要谨防3个感染:肺部感染、褥疮感染、尿路感染。

 1、 防肺部感染:

 A,雾化(用沐舒坦注射液+生理盐水,只用生理盐水也可以)。雾化每次15分钟,15分钟后药液会分解出有害物质,不可再用。

 B,拍背。有专门的震动拍背清肺仪,但是比较贵。

 C,吸痰。家属必须及早学会吸痰,吸痰器是必不可少的。可以去医院呼吸科病房学一下,不复杂。

 2,防褥疮感染:

 长时间受压的胯、肩、足髁最易长褥疮,常检查病人皮肤,发现受压部位皮肤粗糙或变色就要小心了。用红花油轻轻按摩有一定效果。耳朵最易破溃,平时用手轻柔,有压疼或出现皮肤变色时,用白砂糖沾水粘在耳朵上,洗掉之后再用鸡蛋皮壳和清之间的软膜敷,效果不错。如已经破溃,用医用棉沾“康复新”液敷裹,效果也不错。腋窝是最容易汗沤的地方,除了经常擦洗外,把医用纱布夹在腋窝里也管用。

 防褥疮垫:一般国产的就可以,不要买带便孔的,病人会感觉不舒服,防褥疮垫同时可以减轻病人因翻身困难的压痛和疲劳感。防褥疮垫上面一定垫纯棉床单,感觉凉时可以加一层薄薄的褥子。一对枕巾,分别垫在枕头上和肩下面,便于勤换洗。经过许多次尝试后,感觉用纯棉双面绒布做的枕巾比较好,注意挨着身体的部分不要缝边,避免压硌皮肤。病人行动不便后,衣服选开身的纯棉睡衣或家居服。最好是圆领,感觉舒服。拖鞋不要露脚趾,病人腿脚无力,靠的是往前挪脚。

 垫圈:垫耳朵、膝盖、足髁。医疗器械商店买来的垫圈都是人造棉包着海棉,垫耳朵容易捂汗,照着样子自己做几个纯棉的,里面放荞麦皮或者夏天放谷子(感觉凉一些)。

 十滴水:发现皮肤有汗疹可以用十滴水按1:1比例加水涂抹。夏天给病人洗澡或擦洗时,水里加入十滴水可以防痱子。

 头发干洗液:从网上护理店可以买到。

 口水多是没有办法的事情,坐姿时把纸巾一角折一下,别在衣领上;侧卧时,把尿垫裁开垫在脸下面,

底下接一个小保鲜袋,用手按出一个凹槽做口水下流的通道,这样可以避免口水流进脖子。有医生利用某些药物“会引起口干”这一副作用减少口水。而病人口水多的同时,还感觉口粘,经常需要用水冲口腔。学医院的口腔护理(用棉球沾生理盐水擦洗口腔和牙齿),还可以让病人侧躺,拿一个小保鲜袋接在嘴下面,用针管冲洗口腔。气切前病人有时要润口,用给婴儿喂药用的滴管喂水,病人基本不会呛。

 呼吸机:起初用口鼻罩,但是感觉呼吸机会把口水吹进去引起肺部感染,不方便擦口水,病人咳嗽时马上就得摘下来,于是改为鼻罩。感觉鼻罩更好用一些。呼吸机湿化器一定常清洗。一般使用24小时,湿化器内壁就有滑腻的感觉。

 3,病人小便无力时可用手敲膀胱位置帮助排尿。病人没有大便时,区分是什么原因,便秘可以用药,但如果是无力排便,就只能用手抠出来,因为这时吃药无益于事,只能增加药物毒副作用。选用时医疗器械要考虑经济承受能力,尽量降低成本,毕竟用钱的地方很多,大量的钱还是要用到治疗上。有的物品在网上买可以降低成本。尽可能把东西拿回家让病人试用后再决定是否买,这样可以避免浪费。

 

 《四》交流方面:

 1、把病人常用到的眼睛和肢体语言写在纸上,贴在醒目的位置,可以提醒护理人员。比如卧室衣柜门上就贴满了提示:“看表——该吃饭了(准备起床、轮椅、客厅空调……)、试体温、该喂水了……”、“看脚的方向——被子问题、挝手或脚趾了、手没放好、弯或伸腿);电视频道目录;

 做一个醒目的纸条做为“紧急提示——呼吸不了、吸痰、难受、疼……”提示要简洁、归类,好比目录和子目录一样有条理,写或打印美观,不能把环境搞得很乱。

 2、汉语拼音是用来交流的重要工具:

 把汉语拼音按声母和韵母分别打印在2张A4纸上,方法如下:

 把声母和韵母各分为5行,每行前面按顺序标号,以纸的宽度能写下而且病人能看清为标准:如声母1、B C D F G,2、H J K L M依次类推,韵母也是如此。病人要“写字”时,首先问声母哪一行,确定行(如第2行)后逐一问是哪个字母,病人靠眨眼回答,写完声母再同样方法写韵母即可。反复几次后,病人和护理基本都记住了拼音表,而且常用字词好比我们电脑常用的“智能ABC”一样,快速联想,病人表达就会变得轻松多了。

 

 还有一点我觉得很重要:因为随着病情发展,频繁去医院变成了生活常态,而急诊大厅对病人来讲有很高的交叉感染的危险。就近找一家医院(最好是三甲医院)固定下来,让医生护士了解病情发展情况,会对治疗有帮助。医生护士也会对这种特殊病人给予一些照顾,比如陪护等。时间关系,只把我想到的一些先写出来,有学来的也有自己琢磨的,在我家病人身上还是很适用的,仅供参考。

出处:

http://www.careuc.com/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=2151

 

诊前准备

向医生讲述病情

 经常有这种感觉:在向医生陈述病情时中途被打断;讲述不全,有遗漏;医生所问的没有留意过或者不懂……复诊越频繁,这种感觉越经常。 “家庭用病情记录”可以有效解决这一问题。

 1、检查册:

 按运动神经元病的检查大类分册:一般包括肌电图、放射(核磁、

CT、胸片)、血检等;每一册前面做一张目录,内容包括所做检查日期、地点、项目、结果;不懂专业没关系,把主要内容和结论摘要下来。

 2、病情叙述册:

 患者的生活习惯(饮食、睡眠、运动量等)、职业背景、直系亲属健康背景;已经接受的治疗、用药以及效果(搞不明白的可以把药品包装盒粘在纸上,贴在册子里);目前病情变化及自我感觉。

 3、疑问提示:患者和家属会有很多猜测和疑问,又担心医生不回答,可以单独写在一张纸上提示医生。

 这份记录可使医生一目了然并有选择地查阅重点,避免陈述遗漏和啰嗦,节省时间。曾有医生说这个记录表比病案专业。

 

 

病友总结渐冻人家庭护理常用品(仅供参考)

现在渐冻人的生存期较原来已有明显的延长,这与医疗条件的改善、

生活水平的提高有关系的同时,与正确的、科学的、良好的家庭护理也是密不可分的。下面我列举一下家庭护理常见用品、药品,希望对您有所帮助。

常用药品

 名称:力如太

 石头参考价格:1000——4500/月

 石头推荐指数:3

 备注:适用于初期的PBP、ALS等患者;至少需持续服用半年以上;需观察不良反应;效果

令患者不满意;国产利鲁唑不完全等于力如太。

 名称:左卡尼汀口服液(东维力)

 石头参考价格:50——80/盒(6瓶)、500——1000/月

 石头推荐指数:3

 备注:日本动物模型有效,患者临床效果未证实。

 名称:恩必普(丁苯酞软胶囊)

 石头参考价格:200——250/瓶(24粒)、1000——2500/月

 石头推荐指数:2

 备注:线粒体机制,治疗缺血性脑卒中药物,对ALS患者效果尚不明确。

 名称:弥可保(甲钴胺片)名称:弥可保(甲钴胺片)

 石头参考价格:卫材30——35/盒20粒135——160/月

 石头推荐指数:4

 备注:是一种辅酶,促进神经代谢,因价格不高,成为很多患者的必用药。

 名称:辅酶Q10

 石头参考价格:能气朗30左右/盒90/月

 石头推荐指数:4

 备注:最好买国药字,不要买健字号的。

 名称:维生素E烟酸酯胶囊(威氏克)

 石头参考价格:25——30/盒36粒60——100/月

 石头推荐指数:4

 备注:营养神经,不建议长期服用。

 名称:B族维生素

 石头参考价格:非常便宜

 石头推荐指数:4

 备注:Vb神经元代谢必须成分,且价格不贵,但不建议每天使用,可间断服用,我推荐

B1、B12。

 名称:三磷酸腺苷二钠片简称ATP

 石头参考价格:2——2.5/盒24粒10——18/月

 石头推荐指数:4

 备注:提供代谢能量,促进神经突起的再生。

 名称:巴氯芬

 石头参考价格:力奥来素95/30片

 石头推荐指数:3

 备注:骨骼肌松弛剂,解痉药,缓解疼痛。

 名称:盐酸乙哌立松片(妙纳)

 石头参考价格:35/20片

 石头推荐指数:3

 备注:中枢性骨骼肌松弛剂,和与巴氯芬配合使用,缓解肌肉疼痛。

 名称:盐酸多塞平

 石头参考价格:8/瓶

 石头推荐指数:3

 备注:治疗口水、抑郁,服用谨遵医嘱。

 名称:沐舒坦注射液

 石头参考价格:40左右/盒5瓶

 石头推荐指数:4

 备注:雾化药物,与生理盐水同用。

护理器械

 名称:双水平正压无创呼吸机

 石头参考价格:1万——4万

 石头推荐指数:5备注:辅助通气可有效延长患者生存期,适用于各阶段运动神经元病患者(气切前),肺功

能检查小于70要尽早使用,调参适合,使用舒适。

 名称:呼吸机读卡器

 石头参考价格:7——700

 石头推荐指数:5

 备注:呼吸机卡不同读卡器也不同,IC读卡器较贵。定期读卡调参才能用好呼吸机。

 名称:制氧机

 石头参考价格:1000——上万

 石头推荐指数:3

 备注:人体代谢是有氧呼吸,缺氧将抑制代谢,导致细胞死亡,也不要盲目补氧,防止氧中

毒。制氧机不能代替呼吸机。

 名称:血氧仪

 石头参考价格:100——300

 石头推荐指数:5

 备注:血氧是患者的一个重要生理指标。血氧仪显示动脉血氧和心率两个参数,血氧低于

97注意,低于95重视,低于90危险,心率100以上查找原因。必要时做血氧分析。推荐指夹式

血氧仪。

 名称:温度计(体温表)

 石头参考价格:5——30

 石头推荐指数:5

 备注:患者最怕发热了,所以温度计可在身体不适时进行测量,防微杜渐,电子温度计方便

但是不精确,传统水银温度计即可。

 名称:雾化器

 石头参考价格:200——500

 石头推荐指数:4

 备注:化痰止咳,呼吸道消炎,不宜频繁使用,容易引起肺部感染,推荐空气压缩式,不破

坏药物机构,雾化更深度。

 名称:吸痰器

 石头参考价格:300——500

 石头推荐指数:4

 备注:能拍背或者其他形式处理喉部痰液尽量不用吸痰器。

手术介入

 名称:(经皮内镜下)胃造瘘

 石头参考价格:2000——8000

 石头推荐指数:5

 备注:身体是革命的本钱,ALS患者高耗能,保持好营养才有可能对抗疾病。吃饭呛咳困难

或体重下降10%—15%,考虑胃造瘘。

 名称:气切

 石头参考价格:5000——10000

 石头推荐指数:4

 备注:防痰堵,不过涉及伦理,还是需要个心理接受过程护理耗材

 名称:一次性PVC吸痰管

 石头参考价格:几毛/根

 石头推荐指数:4

 备注:12号的比较合适。

 名称:胃造管

 石头参考价格:1000多

 石头推荐指数:5

 备注:1——2年换一次,保持清洁。

 名称:营养液

 石头参考价格:50——200/瓶

 石头推荐指数:4

 备注:营养均衡易吸收。

 名称:鼻饲管

 石头参考价格:20——200

 石头推荐指数:3

 备注:容易返流、堵管,要经常换管,价格较胃造瘘便宜,无创伤。大概一个月换一次,选

择粗管不易堵。

护理辅具

 名称:眼控

 石头参考价格:2——10万

 石头推荐指数:3

 备注:沟通和上网交流工具,适用于完全不能打字的病友。可让不能动的病友更加充实有一

个好心情,不过价格过贵,一般家庭很难承受。

 名称:头控

 石头参考价格:5000——10000

 石头推荐指数:2

 备注:价格较眼控便宜,不过也有他的不足,比如需要坐姿,颈部力量较好,呼吸机面罩的

影响等等。

 名称:护理床

 石头参考价格:1000——3000

 石头推荐指数:3

 备注:翻身、防褥。

 名称:防压疮气垫

 石头参考价格:100——300

 石头推荐指数:3

 备注:翻身、防褥。

 名称:气圈垫

 石头参考价格:10——30石头参考价格:10——30

 石头推荐指数:3

 备注:长期卧床防褥疮

 名称:助行器

 石头参考价格:50——150

 石头推荐指数:2

 备注:适合上肢首发,力量强锻炼下肢行走。

 名称:轮椅

 石头参考价格:800——4000

 石头推荐指数:5

 备注:居家、远行必备,患者能坐着尽量不躺着,要选择高靠背轮椅,还可以改装提高病友

舒适度。

 名称:洗澡椅坐便椅

 石头参考价格:30——200

 石头推荐指数:4

 备注:舒适,安全为宜。

 名称:充气颈托

 石头参考价格:10——50

 石头推荐指数:3

 备注:颈部无力患者。

 名称:手、足矫形器

 石头参考价格:20——200

 石头推荐指数:3

 备注:矫形

护理日用品

 名称:羽绒被

 石头参考价格:100——2000

 石头推荐指数:4

 备注:好翻身

 名称:豆浆机、搅拌机

 石头参考价格:100——500

 石头推荐指数:5

 备注:吞咽困难需要流食,另外吞咽功能好的也可以很好的补充营养。

 名称:电推子、电动牙刷、电动剃须刀

 石头参考价格:100以下

 石头推荐指数:3

 备注:提高生活质量、生活尊严。

 名称:后备电源

 石头参考价格:1000——4000

 石头推荐指数:5

备注:满屋子救命机器,一旦停电后果很难想象。这只是家庭护理用品的一部分,患者病情、病程、并发症、临床表现不同一些护理用品也不尽相同。以上内容均为石头个人观点,仅供参考,不可作为专业依据。可补充、探讨、批正!

出处:http://www.careuc.com/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=2858&extra=page%3D1