一、饮食方面：

 1、不要食用味精和含味精的酱油、黄酱。目前北京市场上能买到“宽”牌本酿造原汁酱油标明不含味精。

 2、为病人“储蓄营养”。

病人平时爱吃什么，爱吃哪个饭店的哪道菜，不用忌口。因为从发病到不能进食时间不好掌握，而且我认为有很多讲究现在再讲已经晚了。所以只要爱吃就行，开始还可以直接去饭店吃(点菜时说明不要放味

精)，很快病人就不愿意在外面吃饭了，所以家属尽快学做这些菜，自己做还可以稍做改良。

3、食谱根据病情不断调整。

 A：病人正常吃饭时，用煎牛排、牛奶+香蕉搅拌；二米粥、蔬菜粥做早餐。自制鸡蛋煎饼——白面、小米面、米粉、鸡蛋做成糊，加黄油或奶酪，夹煎鸡蛋，生菜、泡菜；我家病人感觉吞咽不好了，就改成鸡蛋涂在煎饼上，不加黄油或奶酪，再后来，把鸡蛋加在牛奶里，加入蛋白粉、膨化麦片或婴儿米粉一起打碎喝。注意鸡蛋黄会噎住病人，所以一定要嫩。（如果担心胆固醇可以多吃蛋清，据说多吃蛋清可以增长肌肉。）

 B：自制熟食：外面的熟食都有味精，自己制作酱牛肉等熟食能减少味精含量。少吃猪肉，尽量早适应吃牛肉。

 4、吞咽开始受阻时，病人吃饭有时好象在咳嗽，食量减少。

 这个时期尽量做软一点的饭菜，但是不要太粘，每餐必须有汤，用椰子汁代替饮料或啤酒也不错。菜要切细碎再炒，多做易嚼的绿叶菜，比如蒿子杆、穿心莲、菠菜、丝瓜、苦瓜等。菜筋会令病人吞不

进吐不出，要择干净。用鸡蛋羹做早餐或加餐都可以，多吃蛋白质丰富且易嚼的食物，如金枪鱼、三纹鱼等。

 5，吞咽困难时，咳呛也会加重。

 有咳呛症状的病人，用吸管喝水是个好办法。准备一个粉碎机器，把炒熟的菜碾碎给病人吃。每样菜分开碾，以保持食物原味。水果用榨汁机搅碎，汁渣分离后只喝果汁。

 6，发现病人营养不良，有条件的可以到医院输液补充葡萄糖和氨基酸。在家我用药店买来的氨基酸胶囊加到饭里，这时已经不敢吃灵芝孢子粉等可能引起咳呛的食物及保健品，吃药尤其注意别卡在喉咙。学点急救常识，比如药片卡在嗓子时用力挤压腹部帮他吐出来，病人咳的厉害时赶紧拍背等。

 7，当病人严重咳呛时，要考虑使用鼻饲或胃造篓，以防止肺部感染。每一次肺部感染都会使病情有一次恶化。我家病人第一次轻微肺部感染后，走路明显吃力；第二次后基本不能自己行走并开始使用鼻饲；鼻饲一个月后第三次感染，做了胃造篓，手术后一段时间不能发声。使用鼻饲或胃造篓对食物要求不高，因为病人已经感觉不到食物味道，因此对厨艺要求降低，主要是干净，营养，能打成浆不能堵管。

 8，在家喂饭比较方便，只要能打碎的都能吃。但是为了避免食物返流，每次喂的不能太多，病人坐着喂饭最好，卧床病人要把上身抬高后再喂饭。病人使用护理床的，可以抬高床头。不用护理床的，可以把被子折叠后垫在床的上半部分，成坡度，再在上面铺炕被。

 9，我家病人鼻饲后每天3次营养液（一瓶）、3次正餐、2次酸奶水果、2-3次水。中间还要喂药。（营养液不是必需的，一看条件允许，二是病人吸收好的话，正常的饭菜就好。）

 A:选用食物：

我的主导思想是营养高浓缩，因为病人每餐摄入量不多，所以“一口是一口”。炒菜肉类主要选牛黄瓜条（或者没有筋能打碎的牛肉就行）、牛骨髓、海参、海虾、三纹鱼、金枪鱼，间或用鸡肉。每次炒菜至少放3种青菜。（有人说牛肉和胡萝卜一起吃不好，但是婴幼儿食品都是一起做的，所以尽量分开但也不是很严格）。

 B：我家病人现在食谱基本上定下来，供参考：

 7：30喂水 加灵芝粉和灵芝孢子粉。（也喂过鲜王浆、巴西蜂胶等）

 8：00早餐 淮山药粉、薏米粉、芡实粉、茯苓粉、百合粉、骨髓壮骨粉、麦片、黑芝麻糊一起熬成糊，越稠越好，加鸡蛋（煮成软芯即可）、牛奶（可选用蒙牛特伦苏、三元特需（或极致）一类的牛奶）一起打碎，还可以加3~5枚红枣。

 10：00营养液[住院期间每天2瓶（1.5千卡/瓶）营养液分5次喂，另外加少量婴儿菜泥，酸奶、牛奶、鸡蛋，回家后改为每天一瓶营养液分3次喂+食物

 11：00酸奶蜂蜜。气切前一直是每天2次酸奶+水果打碎。气切后，病人长期卧床，每天只吃一次酸奶，就改成上午喂酸奶，下午喂果泥，这样可以保证足够的酸奶量。酸奶是鼻饲或胃造篓后很好的营养食品。我感觉用酸奶机自己做酸奶比市场上买的酸奶好；用蒙牛特伦苏、三元特需（或极致）一类的牛奶做出来的酸奶明显比普通牛奶做出来的好。

 13：00午餐 炒菜、馒头（有时加些米粉），用煲汤搅拌成浆。

 14：30果泥（多种水果加水搅拌成浆，连果肉一起吃）。香蕉、木瓜要多吃，秋冬季节琵琶、梨也是好东西。尿量少时喂些西瓜水。

 16：00营养液。

 18：00喂水（可以加补品比如蜂王浆、黄芪精等），视需要喂绿豆汤。

 19：30晚餐 炒菜、馒头（有时加些米粉），用煲汤搅拌成浆。

 20：30后 开始喂药。

 24：00营养液（少量），水。

 C： 打饭用的煲汤：

 牛肉鲫鱼汤：牛肉6-7两，用清水泡2个小时，多换水。鲫鱼一条去腥线，过油炸。先将牛肉冷水下锅煮，多撇几次浮沫，至汤清亮，放入鲫鱼，再撇沫。放入生姜，红枣，小火慢炖2.5小时以上。出锅前半小时放入半板阿胶，出锅前15分钟放盐。病人只喝汤，牛肉做咖喱牛肉饭或者和黄酱、酱豆腐、白萝卜一起做菜家人吃，味道不错。

 鸡汤：不适宜夏天吃。

 鸭汤：里面放些藕据说不错，但是存放时间短。

 视情况补充水。病人能坐时，每天比现在多喂2次水，或者银耳汤、梨水，卧床后减少了。

 10、注意病人大量出汗时，要补充一些盐水和葡萄糖水，缺盐会引起电解质紊乱。病人出汗有时是天热，有时是紧张，有时呼吸受影响也容易大量出汗。

 11、病人有时排尿困难，导尿或插尿管能解决问题,但是可能引发尿路感染。喂西瓜水、绿豆汤（连豆沙碾碎过滤后一起喂）可以暂缓症状，注射速尿或口服利尿药物也可以。

 

《二》护理方面：

 对ALS来说就是拼护理。主要是针对病人的不适症状，想办法解决或减轻病人痛苦。家属要细心观察，这些症状或感觉是逐渐增多增强的。有很多器械可以帮助护理病人，比如：选用便于病人洗漱的用品如电动刮胡刀、冲牙器、电动牙刷，即便这样还要留意病人会一点点地需要人帮助了：帮助他开关电源、用后清洁，冲牙时逐渐会需要人搂住腰、托住胸或头。动作从轻到重，起初自然而然，慢慢地就变成护理工作了。

 引导病人接受使用洗澡椅、坐便椅、足浴盆:选带电灸功能的足浴盆感觉不错。水里有时加香精油，有时加红葡萄酒，据说能促进血液循环。

 轮椅用过两个。第一个是普通轮椅，折叠可以放进后备箱。这个时期病人脖子力量还可以，还能推着外出散步、上公园散心等。第2个是病人脖子无力后买的一个高靠背的。为轮椅专门配个坐垫和靠背，避免长时间坐轮椅尾椎和腰疼。

 颈托：买过2个，还拿回家几个试用过，没有合适的。没有办法的情况下，一直是有一个人一手扶住病人额头帮他抬头。所以如果人手足够的话，我认为不用买颈托。

 移动架子：呼吸机、吸痰器等可以放在上面随病人移动。病人不到万不得已时不要总呆在卧室里。只要能外出，即便坐轮椅也一定要到外面去。不能外出时，把家里腾出轮椅活动空间，推着他在客厅散步、看电视。

 脖子无力的病人在咳嗽时一定要托住他的头，同时拍背。

 制氧机：在没有使用呼吸机时，夜间睡眠时吸氧。起初每天2、3个小时，后来整夜吸。（制氧机不能取代呼吸机，氧气呼不出来会形成二氧化碳CO2潴留，也很危险。）

 血氧仪：能监测血氧和心率，正常人血氧95以上，低于90就要去医院了。病人嗜睡、不停地打哈欠也要考虑是否缺氧。护士告诉过我血氧低于90时，不要让病人睡觉。

 无线呼叫器：适用于呼叫困难但手指还能活动的病人，按铃放在病人手边，响铃放在一个大家都能听到的地方，铃一响，房间里的人都要马上去看病人，不要管是否已经有人在那了，紫外线灯消毒居室。

 

 《三》注意事项

 ALS病人要谨防3个感染：肺部感染、褥疮感染、尿路感染。

 1、 防肺部感染：

 A，雾化（用沐舒坦注射液+生理盐水，只用生理盐水也可以）。雾化每次15分钟，15分钟后药液会分解出有害物质，不可再用。

 B，拍背。有专门的震动拍背清肺仪，但是比较贵。

 C，吸痰。家属必须及早学会吸痰，吸痰器是必不可少的。可以去医院呼吸科病房学一下，不复杂。

 2，防褥疮感染：

 长时间受压的胯、肩、足髁最易长褥疮，常检查病人皮肤，发现受压部位皮肤粗糙或变色就要小心了。用红花油轻轻按摩有一定效果。耳朵最易破溃，平时用手轻柔，有压疼或出现皮肤变色时，用白砂糖沾水粘在耳朵上，洗掉之后再用鸡蛋皮壳和清之间的软膜敷，效果不错。如已经破溃，用医用棉沾“康复新”液敷裹，效果也不错。腋窝是最容易汗沤的地方，除了经常擦洗外，把医用纱布夹在腋窝里也管用。

 防褥疮垫：一般国产的就可以，不要买带便孔的，病人会感觉不舒服，防褥疮垫同时可以减轻病人因翻身困难的压痛和疲劳感。防褥疮垫上面一定垫纯棉床单，感觉凉时可以加一层薄薄的褥子。一对枕巾，分别垫在枕头上和肩下面，便于勤换洗。经过许多次尝试后，感觉用纯棉双面绒布做的枕巾比较好，注意挨着身体的部分不要缝边，避免压硌皮肤。病人行动不便后，衣服选开身的纯棉睡衣或家居服。最好是圆领，感觉舒服。拖鞋不要露脚趾，病人腿脚无力，靠的是往前挪脚。

 垫圈：垫耳朵、膝盖、足髁。医疗器械商店买来的垫圈都是人造棉包着海棉，垫耳朵容易捂汗，照着样子自己做几个纯棉的，里面放荞麦皮或者夏天放谷子（感觉凉一些）。

 十滴水：发现皮肤有汗疹可以用十滴水按1：1比例加水涂抹。夏天给病人洗澡或擦洗时，水里加入十滴水可以防痱子。

 头发干洗液：从网上护理店可以买到。

 口水多是没有办法的事情，坐姿时把纸巾一角折一下，别在衣领上；侧卧时，把尿垫裁开垫在脸下面，

底下接一个小保鲜袋，用手按出一个凹槽做口水下流的通道，这样可以避免口水流进脖子。有医生利用某些药物“会引起口干”这一副作用减少口水。而病人口水多的同时，还感觉口粘，经常需要用水冲口腔。学医院的口腔护理（用棉球沾生理盐水擦洗口腔和牙齿），还可以让病人侧躺，拿一个小保鲜袋接在嘴下面，用针管冲洗口腔。气切前病人有时要润口，用给婴儿喂药用的滴管喂水，病人基本不会呛。

 呼吸机：起初用口鼻罩，但是感觉呼吸机会把口水吹进去引起肺部感染，不方便擦口水，病人咳嗽时马上就得摘下来，于是改为鼻罩。感觉鼻罩更好用一些。呼吸机湿化器一定常清洗。一般使用24小时，湿化器内壁就有滑腻的感觉。

 3，病人小便无力时可用手敲膀胱位置帮助排尿。病人没有大便时，区分是什么原因，便秘可以用药，但如果是无力排便，就只能用手抠出来，因为这时吃药无益于事，只能增加药物毒副作用。选用时医疗器械要考虑经济承受能力，尽量降低成本，毕竟用钱的地方很多，大量的钱还是要用到治疗上。有的物品在网上买可以降低成本。尽可能把东西拿回家让病人试用后再决定是否买，这样可以避免浪费。

 

 《四》交流方面：

 1、把病人常用到的眼睛和肢体语言写在纸上，贴在醒目的位置，可以提醒护理人员。比如卧室衣柜门上就贴满了提示：“看表——该吃饭了（准备起床、轮椅、客厅空调……）、试体温、该喂水了……”、“看脚的方向——被子问题、挝手或脚趾了、手没放好、弯或伸腿）；电视频道目录；

 做一个醒目的纸条做为“紧急提示——呼吸不了、吸痰、难受、疼……”提示要简洁、归类，好比目录和子目录一样有条理，写或打印美观，不能把环境搞得很乱。

 2、汉语拼音是用来交流的重要工具：

 把汉语拼音按声母和韵母分别打印在2张A4纸上，方法如下：

 把声母和韵母各分为5行，每行前面按顺序标号，以纸的宽度能写下而且病人能看清为标准：如声母1、B C D F G，2、H J K L M依次类推，韵母也是如此。病人要“写字”时，首先问声母哪一行，确定行（如第2行）后逐一问是哪个字母，病人靠眨眼回答，写完声母再同样方法写韵母即可。反复几次后，病人和护理基本都记住了拼音表，而且常用字词好比我们电脑常用的“智能ABC”一样，快速联想，病人表达就会变得轻松多了。

 

 还有一点我觉得很重要：因为随着病情发展，频繁去医院变成了生活常态，而急诊大厅对病人来讲有很高的交叉感染的危险。就近找一家医院（最好是三甲医院）固定下来，让医生护士了解病情发展情况，会对治疗有帮助。医生护士也会对这种特殊病人给予一些照顾，比如陪护等。时间关系，只把我想到的一些先写出来，有学来的也有自己琢磨的，在我家病人身上还是很适用的，仅供参考。

出处：

http://www.careuc.com/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=2151

 

诊前准备

向医生讲述病情

 经常有这种感觉：在向医生陈述病情时中途被打断；讲述不全，有遗漏；医生所问的没有留意过或者不懂……复诊越频繁，这种感觉越经常。 “家庭用病情记录”可以有效解决这一问题。

 1、检查册：

 按运动神经元病的检查大类分册：一般包括肌电图、放射（核磁、

CT、胸片）、血检等；每一册前面做一张目录，内容包括所做检查日期、地点、项目、结果；不懂专业没关系，把主要内容和结论摘要下来。

 2、病情叙述册：

 患者的生活习惯（饮食、睡眠、运动量等）、职业背景、直系亲属健康背景；已经接受的治疗、用药以及效果（搞不明白的可以把药品包装盒粘在纸上，贴在册子里）；目前病情变化及自我感觉。

 3、疑问提示：患者和家属会有很多猜测和疑问，又担心医生不回答，可以单独写在一张纸上提示医生。

 这份记录可使医生一目了然并有选择地查阅重点，避免陈述遗漏和啰嗦，节省时间。曾有医生说这个记录表比病案专业。

 

 

病友总结渐冻人家庭护理常用品（仅供参考）

现在渐冻人的生存期较原来已有明显的延长，这与医疗条件的改善、

生活水平的提高有关系的同时，与正确的、科学的、良好的家庭护理也是密不可分的。下面我列举一下家庭护理常见用品、药品，希望对您有所帮助。

常用药品

 名称：力如太

 石头参考价格：1000——4500/月

 石头推荐指数：3

 备注：适用于初期的PBP、ALS等患者；至少需持续服用半年以上；需观察不良反应；效果

令患者不满意；国产利鲁唑不完全等于力如太。

 名称：左卡尼汀口服液(东维力)

 石头参考价格：50——80/盒（6瓶）、500——1000/月

 石头推荐指数：3

 备注：日本动物模型有效，患者临床效果未证实。

 名称：恩必普（丁苯酞软胶囊）

 石头参考价格：200——250/瓶（24粒）、1000——2500/月

 石头推荐指数：2

 备注：线粒体机制，治疗缺血性脑卒中药物，对ALS患者效果尚不明确。

 名称：弥可保(甲钴胺片)名称：弥可保(甲钴胺片)

 石头参考价格：卫材30——35/盒20粒135——160/月

 石头推荐指数：4

 备注：是一种辅酶，促进神经代谢，因价格不高，成为很多患者的必用药。

 名称：辅酶Q10

 石头参考价格：能气朗30左右/盒90/月

 石头推荐指数：4

 备注：最好买国药字，不要买健字号的。

 名称：维生素E烟酸酯胶囊（威氏克）

 石头参考价格：25——30/盒36粒60——100/月

 石头推荐指数：4

 备注：营养神经，不建议长期服用。

 名称：B族维生素

 石头参考价格：非常便宜

 石头推荐指数：4

 备注：Vb神经元代谢必须成分，且价格不贵，但不建议每天使用，可间断服用，我推荐

B1、B12。

 名称：三磷酸腺苷二钠片简称ATP

 石头参考价格：2——2.5/盒24粒10——18/月

 石头推荐指数：4

 备注：提供代谢能量，促进神经突起的再生。

 名称：巴氯芬

 石头参考价格：力奥来素95/30片

 石头推荐指数：3

 备注：骨骼肌松弛剂，解痉药，缓解疼痛。

 名称：盐酸乙哌立松片(妙纳)

 石头参考价格：35/20片

 石头推荐指数：3

 备注：中枢性骨骼肌松弛剂，和与巴氯芬配合使用，缓解肌肉疼痛。

 名称：盐酸多塞平

 石头参考价格：8/瓶

 石头推荐指数：3

 备注：治疗口水、抑郁，服用谨遵医嘱。

 名称：沐舒坦注射液

 石头参考价格：40左右/盒5瓶

 石头推荐指数：4

 备注：雾化药物，与生理盐水同用。

护理器械

 名称：双水平正压无创呼吸机

 石头参考价格：1万——4万

 石头推荐指数：5备注：辅助通气可有效延长患者生存期，适用于各阶段运动神经元病患者（气切前），肺功

能检查小于70要尽早使用，调参适合，使用舒适。

 名称：呼吸机读卡器

 石头参考价格：7——700

 石头推荐指数：5

 备注：呼吸机卡不同读卡器也不同，IC读卡器较贵。定期读卡调参才能用好呼吸机。

 名称：制氧机

 石头参考价格：1000——上万

 石头推荐指数：3

 备注：人体代谢是有氧呼吸，缺氧将抑制代谢，导致细胞死亡，也不要盲目补氧，防止氧中

毒。制氧机不能代替呼吸机。

 名称：血氧仪

 石头参考价格：100——300

 石头推荐指数：5

 备注：血氧是患者的一个重要生理指标。血氧仪显示动脉血氧和心率两个参数，血氧低于

97注意，低于95重视，低于90危险，心率100以上查找原因。必要时做血氧分析。推荐指夹式

血氧仪。

 名称：温度计（体温表）

 石头参考价格：5——30

 石头推荐指数：5

 备注：患者最怕发热了，所以温度计可在身体不适时进行测量，防微杜渐，电子温度计方便

但是不精确，传统水银温度计即可。

 名称：雾化器

 石头参考价格：200——500

 石头推荐指数：4

 备注：化痰止咳，呼吸道消炎，不宜频繁使用，容易引起肺部感染，推荐空气压缩式，不破

坏药物机构，雾化更深度。

 名称：吸痰器

 石头参考价格：300——500

 石头推荐指数：4

 备注：能拍背或者其他形式处理喉部痰液尽量不用吸痰器。

手术介入

 名称：（经皮内镜下）胃造瘘

 石头参考价格：2000——8000

 石头推荐指数：5

 备注：身体是革命的本钱，ALS患者高耗能，保持好营养才有可能对抗疾病。吃饭呛咳困难

或体重下降10%—15%，考虑胃造瘘。

 名称：气切

 石头参考价格：5000——10000

 石头推荐指数：4

 备注：防痰堵，不过涉及伦理，还是需要个心理接受过程护理耗材

 名称：一次性PVC吸痰管

 石头参考价格：几毛/根

 石头推荐指数：4

 备注：12号的比较合适。

 名称：胃造管

 石头参考价格：1000多

 石头推荐指数：5

 备注：1——2年换一次，保持清洁。

 名称：营养液

 石头参考价格：50——200/瓶

 石头推荐指数：4

 备注：营养均衡易吸收。

 名称：鼻饲管

 石头参考价格：20——200

 石头推荐指数：3

 备注：容易返流、堵管，要经常换管，价格较胃造瘘便宜，无创伤。大概一个月换一次，选

择粗管不易堵。

护理辅具

 名称：眼控

 石头参考价格：2——10万

 石头推荐指数：3

 备注：沟通和上网交流工具，适用于完全不能打字的病友。可让不能动的病友更加充实有一

个好心情，不过价格过贵，一般家庭很难承受。

 名称：头控

 石头参考价格：5000——10000

 石头推荐指数：2

 备注：价格较眼控便宜，不过也有他的不足，比如需要坐姿，颈部力量较好，呼吸机面罩的

影响等等。

 名称：护理床

 石头参考价格：1000——3000

 石头推荐指数：3

 备注：翻身、防褥。

 名称：防压疮气垫

 石头参考价格：100——300

 石头推荐指数：3

 备注：翻身、防褥。

 名称：气圈垫

 石头参考价格：10——30石头参考价格：10——30

 石头推荐指数：3

 备注：长期卧床防褥疮

 名称：助行器

 石头参考价格：50——150

 石头推荐指数：2

 备注：适合上肢首发，力量强锻炼下肢行走。

 名称：轮椅

 石头参考价格：800——4000

 石头推荐指数：5

 备注：居家、远行必备，患者能坐着尽量不躺着，要选择高靠背轮椅，还可以改装提高病友

舒适度。

 名称：洗澡椅坐便椅

 石头参考价格：30——200

 石头推荐指数：4

 备注：舒适，安全为宜。

 名称：充气颈托

 石头参考价格：10——50

 石头推荐指数：3

 备注：颈部无力患者。

 名称：手、足矫形器

 石头参考价格：20——200

 石头推荐指数：3

 备注：矫形

护理日用品

 名称：羽绒被

 石头参考价格：100——2000

 石头推荐指数：4

 备注：好翻身

 名称：豆浆机、搅拌机

 石头参考价格：100——500

 石头推荐指数：5

 备注：吞咽困难需要流食，另外吞咽功能好的也可以很好的补充营养。

 名称：电推子、电动牙刷、电动剃须刀

 石头参考价格：100以下

 石头推荐指数：3

 备注：提高生活质量、生活尊严。

 名称：后备电源

 石头参考价格：1000——4000

 石头推荐指数：5

备注：满屋子救命机器，一旦停电后果很难想象。这只是家庭护理用品的一部分，患者病情、病程、并发症、临床表现不同一些护理用品也不尽相同。以上内容均为石头个人观点，仅供参考，不可作为专业依据。可补充、探讨、批正！

出处：http://www.careuc.com/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=2858&extra=page%3D1