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渐冻人自述患病3年：手脚嘴呼吸一样没留给我们，只能羡慕残疾人|你&我
题记：
随着冰桶挑战运动的兴起，将渐冻人罕见病带入人们的视野，也逐渐得到社会的关注和关爱，像北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心这样一批关爱渐冻症的群体应运而生，与渐冻人群体一起开启破“冰”之旅。
运动神经元病（肌萎缩侧索硬化症，英文缩写ALS）是一组退行性神经系统疾病，因运动神经元细胞不明原因丢失，患者全身肌肉逐渐无力、萎缩直至瘫痪，患者在意识清醒的情况下，逐渐失去运动、语言、吞咽、呼吸等所有功能，直至呼吸衰竭。民间把运动神经元病患者称为“渐冻人”，比喻患者的身体如同被冰冻住一样。据推算，我国约有10万左右渐冻人。
由于迄今为止还没有找到ALS的致病因，也没有治愈办法，患者及家庭饱受疾病折磨，还承受着因疾病带来的心理、经济等多重压力。
残酷的疾病没有摧毁一个又一个的抗冻家庭，东方丝雨的病友们“逆冰而行”自发组织，成立公众号“和风沐雨文苑”，将自己的抗冻故事、诗歌、散文等内容推进大众视野。在6·21世界渐冻人日到来之际，将小乔老师的《你好，渐冻君》这篇故事呈现给您，邀您和我们一起感受病友们的“抗冻”精神和对生命的敬畏。
正文：
你好，渐冻君。又是一年6·21世界渐冻人日，这是我们一起共生的第三年。
此时微风拂过脸庞，感觉身体的每个毛孔都雀跃欣喜！不知道这样的站立还能坚持多久，“不去想以后”是当下劝慰自己的唯一方式。早上起床后，脚丫冷冰冰的，想套个袜子，无奈自己几番努力还是没有力气把袜子套在脚上。是啊！虎口萎缩怎么能支撑起袜口的弹力啊。类似这样生活的细节一次次打败了我。勺子越来越沉，变形的双手也无法抚摸脸庞每寸肌肤。再也不能轻松扣上衣扣，就连一块雪糕都拿的力不从心摇摇欲坠。太多的事都成了无法逾越的大山，让自己越来越无奈绝望。多少个清晨想抹上湿润的护肤霜，美美的穿上裙子去户外活动活动！可终究美已经渐行渐远，身体的无力伴着病痛却如影随形不曾离开过一秒。
现在的我在家人面前总是笑的面对，努力做生活的强者。面对疾病谈笑风生，坦然接受。只是不想大家担心。可当一个人在家时，泪水总是不争气的滑落下来难以控制。嗓子发出乌鲁乌鲁的声音，鼻涕直流。如此狼狈不堪的瞬间连哭声都那么无奈和难听。太多的不甘心和委屈让自己可以瞬间崩溃。可哭过无数次又能怎么样呢？还得活下去。
对于生死，生病以后有了深深的感悟。从最初的怕死到现在好羡慕突然离开的病友，忽然觉得生老病死自然规律没有人可以抗拒。也许活着是对生命最高的敬畏。可活着的日日夜夜里有多少心酸和痛苦谁又能体会到呢？深夜看见爱人被子滑落我无力去为他盖上。多少次身体酸痛想翻身，可又不忍心打扰熟睡中的他。熬过一秒再熬下一秒。偏偏头发好痒我无力把手举过头顶只能忍着，泪水又要滴落，不能哭，呼吸机面罩旁边已经被泪水包围，好没出息的自己，哭都不能肆意…真希望自己睡去不再醒来，更希望晚上睡得安稳，梦里自己能跑能跳，在旷野上奔跑，笑声响彻云边。还是穿着自己最喜欢的粉色的连衣裙，裙摆迎风飞舞，在那最美的呼伦贝尔大草原上和闺蜜们打闹。
伴着思绪，听见爱人在卧室忙碌的声音，原来他把橱柜的衣服一件件打包伴着我的过往一起封存。我不忍回头，爱美的自己看着还有未来得及穿过还未撕下标签的衣服，心里五味杂陈。别了，我的美衣，我的美好。老公这时说过不了多久，光头就是我的标配。我是多么舍不得那多年的长发啊！从来没有漂染熨烫的头发一直丰泽曾经引以为傲，可如今也没办法挽留，不想爱人受累也没条件再护理它们。我的长发啊！原谅我的舍弃，一并离开的还有以前的人生。病友妹妹仙仙说：姐，我羡慕残疾人，是啊！我何尝不羡慕残疾人啊？手脚嘴呼吸一样没有留给我们，却单单留下感觉和思想。
也许感受到寒彻骨，才能嗅到梅花香。生活就是一半烟火一半清欢。除了痛苦，支撑着我们就是爱了。每天清晨的果汁牛奶还散着温热。一日三餐，爱人都用心良苦。看着他一点点细心的为我挑着鱼刺，笨拙的样子格外可爱。洗澡洗头按摩都是老公从陌生笨拙到熟练掌握，格外的温暖。爱的暖流也许是融化坚冰的唯一方式。他说只要我陪着他，回家有灯，家有人等，他就足够了。每次给我洗澡他都要诙谐的说：下一位，客官您慢走啊！他想传递给我一份坚强乐观，生活就是这样苦乐相伴的吧！
望着天边的云，我在想人也许只有学会享受疾病，花所有的时间去感受人生的所有遭遇才是丰盈才是成长。以笑的方式哭，在死亡的伴随下活着。正如余华的“活着”这本书的一句话：没有什么比时间更具有说服力了，因为时间无需通知我们就可以改变一切。我坚信时间长了就会自愈一切。把脸迎向阳光，就不会有阴影。我已懂得安慰自己，并且学会了在似乎无尽的黑暗中，为自己点一盏希望的灯。
活着就好！再多一点开心，就是最好，那将是余生最好的境遇吧！
小乔
1979出生，2019年发病，延髓发病，2020年确诊为肌萎缩侧索硬化症。现在四肢萎缩，构音困难。生病前是一名小学高级教师 ，从教二十年，担任班主任和语文教师。多次获得市级优秀称号，多篇教学论文获得自治区一等奖，获得过全国安全课比赛第一名。她爱好广泛，羽毛球，长跑，写作。是热爱生活的人。
