渐冻症,又称肌萎缩侧索硬化症,患者因肌肉萎缩逐渐对身体失去控制,如同被“冻住”,严重的只能躺在床上,靠呼吸机维持生命。该病起因不明,无法治愈,被世界卫生组织列为五大绝症之一。东方丝雨作为全国首家注册的渐冻人关爱机构,自2013年成立以来,一直致力于为渐冻症患者提供医疗救助、家庭护理、心理疏导、关爱帮助等全方位的支持。
当天,中国社会福利基金会戚学森理事长、北京市东城区天坛体育活动中心党支部张艳英书记,北京便宜坊烤鸭集团有限公司党委姜璇书记出席活动,并做开幕致辞。
活动以爱心捐赠仪式拉开了序幕。北京金科君创投资管理有限公司、瑞典Tobii,利亚国际企业有限公司为东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心捐赠善款,传递着对渐冻人群体满满的爱意!
随后,由9名单位、跑团代表上台完成了冰桶挑战,当全身被水浇透的刹那,让体验人体会身体被“冻”住的感觉,目的以此活动呼吁身边更多人关注关爱渐冻症群体。
随着中国社会福利基金会理事长戚学森先生的一声发令枪响,标志着全国百团、百人、百公里,迎接建党百年公益跑拉开序幕,现场各代表队高举有跑友签名的“惟爱解冻”的旗帜和各自的队旗,依次完成象征世界渐冻人日的6·21跑步。