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@东方丝雨小伙伴，您有一份“年终总结”待领取
亲爱的伙伴们：我们携手互助渡过了惊心动魄的2020年！
这一年，我们从一个不平凡的开始，走向一个不平凡的坚持。
这一年，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心用专业、用温度、用坚韧，持续获得伙伴们及相关部门的认可和支持。
这一年，我们每一个人都收获满满！
2020年度东方丝雨“年终总结”已准备好，请各位小伙伴查收。
年度关键词：专业
2020年共服务约2万人次。东方丝雨品牌项目百万呼工程五期、暖心护理包等有条不紊的进行推进。在中国残联、民生银行的支持下，开展线下活动，为病友送去暖心服务。
年度关键词：推动
我中心受邀参与了“如何在罕见病药物与研发领域实现弯道超车”的现场座谈，中心副主任林莉代表广大患者对于创新药提出“吃得上、用的起”的迫切愿望；以渐冻症患者阿东为女儿写童话故事并印制成册留作永久纪念的例子，表达了患者对生存的渴望、对亲人的不舍、对健全的梦想。
在政策改善方面。在中国残联和东方丝雨积极推进下，将对渐冻症患者的关爱帮扶工作纳入十四五规划；同时在医保政策改善方面持续进行呼吁。
年度关键词：开拓
《运动神经元病康复护理指导手册》在京发布。全书共六章，从运动神经元病的心理支持、营养支持、呼吸管理等方面，介绍了运动神经元病基层医疗工作者与照护者需要学习掌握的疾病与康复护理基本知识；介绍了运动神经元病康复护理的主要技术和方法；介绍了与之相关的政策与社会支持网络等。该手册汇集了渐冻人医务工作者、患者以及家属长期积累的工作经验和康复护理知识，内容全面，通俗易懂，能够为医护人员、患者及家属提供有效的指导，该手册的发行，填补了我国渐冻人康复护理领域的空白。目前该书已完成出版、发行。
国内首个“渐冻人康复护理公益课堂”落户福州。“课堂”面向患者及家属、康复护理者、有关医护人员提供专业培训，并在总结、积累、培训的基础上，对受训人员进行宣传，作为康复护理培训工作的骨干，以“传、帮、带”的方式去传播和专业护理知识和技能。
年度关键词：荣誉
北京市健康领域社会服务机构第二联合党委授予东方丝雨创始人刘继军疫情防控先进个人称号，并颁发证书。
国际妇女节之日，国际ALS/MND组织联盟推选东方丝雨理事长王金环女士为杰出女性代表。
“渐冻人康复运动会”项目被北京市残疾人联合会评为“社会助残组织杰出项目”，在网络评选中被评为“最佳人气”项目。
东方丝雨成功入选北京公益慈善会展，《运动神经元病康复护理指导手册》出版发布项目和关爱渐冻人康复运动会项目获得专家推荐。
年度关键词：提升
新媒体平台文章内容更加全面、版面设计更新。围绕渐冻人群体的需求微信公众平台增加版块“奔涌吧，后浪”将病友作品推入大众视野。抖音添加“东方丝雨”课堂，将居家护理重症患者技巧拍摄成短视频供家属学习，同时多名家属在抖音短视频上分享自己护理妙招，获得病友及家属们的好评。
一分耕耘，一份收获。2020年所取得的每一份成绩都得益于您们的关爱和支持；得益于广大病友和家属坚强和豁达！感恩一路有您们的陪伴！
2021年东方丝雨全体员工，将继续秉持服务精神，在社会各界朋友的大力支持下，努力为病友做好保驾护航工作，为病友带来温暖和希望，为家属带来一份安心。祝大家新年快乐！
