“渐冻人”拍了拍你邀请你将这份爱传递下去

原创格格渐冻人

你的好友6月21日渐冻人日

“拍了拍”东方丝雨

东方丝雨“拍了拍”一票人

一票人“拍了拍”渐冻症患者

爱既是传递

2020年注定是个不平凡的一年，值得记住的一年。希望我们记住的不仅仅是特殊，更多的是温暖和坚强，陪伴着我们。

一年一度的6月21日世界渐冻人日，由政府部门、医生、企业等各行各业的志愿者参与的“迎接渐冻人日”系列活动，在线上线下圆满收官！因为有你们的加入，让渐冻症患者群体不再是一座孤岛。

唯爱解冻，为爱奔跑。

当标志性活动搬到到线上，会出现水土不服的情况吗？答案是“NO”。

全国各地跑团成员从6月9日活动预热，到6月21日活动高潮，期间精彩不断，惊喜连连，13支跑团，身体力行，组织线下活动为渐冻人奔跑。

由抖音、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、众辉致跑、王者传奇体育发起，北京金科君创投资管理有限公司、江苏恩华药业股份有限公司支持的#健康守护者联盟·唯爱解冻DOU来助跑#接力赛同步线上参与，直播、带货、跑步、公益，完美融合。活动期间竞走奥运冠军王丽萍、体操奥运冠军邢傲伟、花样滑冰双人滑世界冠军张昊、武术世界冠军柴云龙也都以自己的实际行动为渐冻人基金献出了自己的一份爱心。本次参与到抖音直播室内半马公益赛的16支跑团分别是：邢傲伟跑团、毛线团、王丽萍跑团、王者传奇俱乐部、大力丸跑团、呐咓战队、龙缘铁人、特步特跑族、张昊跑团、郭平跑步训练营、北京国安跑团、资阳市跑步协会、柴云龙跑团、昌平爱跑联盟。所有跑团及爱心企业，本次共计为渐冻人基金捐赠67251元，公益款项将用于“渐冻人百万呼吸工程”项目。

病友冬日暖阳的一段话,相信是所有病友们的心声：“感谢你们为了我们渐冻人弱势群体奔波和呐喊，有你们的关心我们会坚强起来的，让世界充满爱。”

（请记住这些勇士）

培训学习，专业赋能

“因心生爱，同心解冻”健康大讲堂活动于6月18日至20日同步线上开讲，3天时间6场讲座8000多人次参与，如此高频次、信息量满满的讲座离不开讲师们悉心备课。

本次活动涵盖睡眠、伴随症状治疗、诊断及基因检测意义、护理管理、抑郁与焦虑识别、心理调适，全方位多角度为病友和家属带来云上赋能之旅。