“急你所需，精准关爱”关爱渐冻人公益活动成功举办

2019年10月18日至19日，由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心携手北京二七北社区卫生服务中心共同举办的“渐冻人之家.二七医院行暨‘联手利亚，因爱解冻’捐步活动启动仪式”在北京二七医院圆满结束。来自北京、山东、济南、浙江等地的20余名患者及家属、数十位医护人员、爱心企业代表、高校志愿者共同参加了此次活动。

东方丝雨渐冻人关爱中心理事长王金环介绍了中心创建的4+1关爱渐冻人模式（即政府部门、社会组织、医疗机构、爱心企业四位一体共同关爱、帮助渐冻人家庭），并对各方面给予这次活动的支持表示感谢，希望以关爱渐冻人公益活动为契机，让更多的人知道、了解这个群体，并帮助这个群体。

二七医院院长张巨武表示，该院致力于打造呼吸专科医院，将为包括渐冻人在内的相应患者提供精准医护。

北医三院神经内科王丽平主任、朝阳医院呼吸科刘霁尘主任为参会人员讲解家庭护理、呼吸知识及呼吸机的使用，并进行一对一指导。

清华大学脑机接口研发团队吴昊霖老师介绍最新科研成果脑机接口在运动神经元疾病领域的应用与未来，让患者和家属坚定生活信心，燃起新的希望。

六位患者接受了二七医院提供的免费夜间睡眠监测及检查评估，使患者足不出户就准确地了解自身健康状况。

在“联手利亚，因爱解冻”捐步活动启动仪式上，北京利亚国际企业有限公司李杨经理代表企业现场捐款3万元，以支持“渐冻人百万呼吸工程”。东方丝雨理事长王金环对利亚国际多年来始终如一的爱心支持表示感谢，并颁发捐赠证书。据悉，利亚国际是集开发、销售于一体的鞋业品牌运营及零售国际贸易公司，该公司长期支持渐冻人公益，已经连续两年为“渐冻人百万呼吸工程”捐款。在社会各界的支持下，“渐冻人百万呼吸工程”已成为国内规模最大、持续开展时间最长的渐冻人呼吸支持项目，也是具有社会影响力的公益品牌项目。

“急你所需，精准关爱”。为更好地帮助患者，东方丝雨在活动前对患者和家属进行摸底，了解实际需求。此次活动中，东方丝雨为病友免费发放了渐冻人暖心护理包，让患者再次切实感受到社会给予他们的关爱。