渐冻人之家·二七医院行活动通知
又一个金秋，又一次相聚。定于2019年10月19日，东方丝雨渐冻人关爱中心与北京二七北社区卫生服务中心，联合举办关爱渐冻人系列活动，让病友们在秋日暖阳中，亲近自然，学习知识，感受社会关爱，坚定抗冻信心。特此通知
一、活动时间
2019年10月19日 9:30至16:30
二、活动地点
北京园博园
（地址：北京市丰台区长辛店镇射击场路15号，电话:010-63915561）
北京二七北社区卫生服务中心
（地址：北京市丰台区张郭庄南路甲1号，电话：010-83806692）
三、参与人员
早期运动神经元病患者家庭（患者+陪伴家属），不超过15个家庭。（参加活动的患者须经过筛选，持短信邀请函参加活动，没有短信邀请函恕不能进入活动现场。）
四、活动内容
秋游园博园
疾病与护理知识培训
参会患者健康评估
选取5位患者免费住院进行夜间呼吸筛查、生化检查以及VIP康复护理体验（需提前于10月18日17:00前入住二七医院）
五、报名方式
电话报名：010 — 59473804 13521004128张老师
微信报名：“渐冻人”微信号，“患者姓名+参加人数+联系电话”
报名截止时间：2019年10月14日17：00
六、说明
本次活动费用由北京二七北社区卫生服务中心支持，参加活动人员交通费自理。
活动中安排有专业摄影，影像材料用于公益宣传，请周知。
附：具体活动日程
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
二〇一九年十月六日
附：
活动日程
10月19日
9:30-10:00
集合。地点：园博园4号门（乘坐地铁或公交的病友，请于9:10在地铁园博园站A出口集合，有摆渡车集中运送到集合地点）
10:00-11:30
游园
利亚国际捐步活动启动仪式
11:30-12:00
集体乘摆渡车到达二七医院
12:00-14:00
午餐、休息
14:00-14:40
培训（北医三院王丽平主任 北京朝阳医院曹志新主任）
14:40-16:30
健康检查和评估（包括一般检查、肌肉力量评估、呼吸功能评估、营养评估、膈肌功能评估、自理生活能力评估、睡眠评估、焦虑抑郁评估等）
为夜间呼吸筛查患者做一对一指导
16:30
活动结束