缅怀霍金 | “那时我是一个超人”，如今魂归星辰。

如一道光，霍金消逝在天际。

印象中，他蜷缩在轮椅上，脑袋歪向一边，整个人变形萎缩。他无法说话，无法动弹，只有眼珠可以微微颤动……可是他又是一个勇士，一个传奇，一个当代最杰出的理论物理学家，一个科学的巨人。

21岁时，霍金被确诊得了肌萎缩性侧索硬化症（渐冻症）。2005年之后，他彻底丧失了运动能力——连手部三根手指都不能活动了，只有两个眼珠可以自由移动。

普通人如果变成了霍金的样子，可能早就自暴自弃对人生绝望了。但是霍金没有。他拥有“最强大脑”，靠眼动追踪来控制键盘、发表论文，与世界对话；他的身体被禁锢在轮椅上，他的思想却在宇宙中遨游。

曾有医生预言，霍金得病之后最多有2年的寿命，但他活了76年！你不得不对人类中居然有以这般坚强意志、追求终极真理的灵魂产生深深的敬意！

肌萎缩性侧索硬化症（ALS）以进行性加重的骨骼肌无力、萎缩、肌束颤动、延髓麻痹和锥体束征为主要临床表现，随着病程延长，患者会逐渐出现行走、说话、进食、吞咽甚至呼吸困难的症状，智力则相对保持良好，仿佛只有肌肉被逐渐冻住了，因此也被称为“渐冻人”。

据估算，我国ALS 患者约有6 万多名，平均发病年龄仅为50 岁左右，发病年龄较轻。

北京协和医院神经内科崔丽英教授指出，ALS患者和家庭面临的负担是多方面的。到了晚期患者需要更多的陪护、各种治疗费用，如果病情加重有可能需要入住 ICU。

北京大学第三医院神经内科樊东升教授提醒大众，如果出现了肢体如手部或腿部肌肉萎缩、无力，持续 3 个月还在发展并逐渐加重，同时伴有肉跳，就需要警惕罹患ALS 疾病。

中国人民解放军总医院神经内科黄旭升教授也强调，“如果患者出现单纯的手部肌肉萎缩，或单纯的腿部肌肉无力，骨科医生也要考虑到这个疾病的可能，在骨科就诊之外，也建议考虑推荐到神经内科就诊”。

ALS治疗手段有限，既往多以对症支持治疗为主。利鲁唑的问世使ALS治疗终于有了唯一可延缓病情发展的“孤儿药”。

1999年，利鲁唑被特批引进中国。去年2月，利鲁唑被纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2017年版）》，广大ALS患者可以通过用药减缓疾病进程，减少护理、并发症等所需的医疗费用，降低家庭疾病负担，让医生不再对ALS束手无策，让患者、医生、社会三方均获益。

渐冻症困住的只是身体，你的思想永远在宇宙中遨游！

——霍金

转自微信号：渐冻人关爱在线