渐冻人生
“身体像是被冻住,今天是腿,明天是手臂,最后蔓延到手指,甚至连控制声带发声和眼球转动都逐渐难以做到。”这就是肌萎缩侧索硬化症(ALS)患者的“渐冻”人生。
2014年,这种罕见疾病随着席卷全球的冰桶挑战活动进入公众视野,虽然“冰桶”热早已过去,但是ALS患者的渐冻人生却未停止,他们仍然需要关爱和帮助。
2017年4月13日,北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心携手众辉体育要跑700共同成立中国首支关爱渐冻人的公益专属跑团“东方丝雨&要跑700渐冻人关爱跑团”,简称“东方丝雨700跑团”。
短短两个月,这支公益跑团就已先后在西安、长沙、北京站的要跑·24小时城市接力赛中崭露头角,在完成公益跑步里程,为渐冻人基金成功捐款的同时,将“为关爱渐冻人要跑”的爱心之火,蔓延到更多的城市和地域,以及更多跑友的心中。
6.21火种再燃
在即将到来的6.21世界渐冻人日,东方丝雨&要跑700渐冻人关爱跑团再度燃起火种,向北京本地热爱跑步、热爱公益的热血跑友们发出公益邀约。
30名“为爱融冰”首批公益跑者
活动将通过“要跑700”微信平台后台留言报名的方式邀请30位北京跑友于6月21日晚前往什刹海参与并完成“为爱融冰”关爱渐冻人公益约跑活动,成为“为爱融冰”行动的首批公益跑者。
9.23-24世界渐冻人大会公益视频
活动选择极具历史底蕴,最能诠释北京特色的什刹海公园作为活动地点,并邀请首批公益跑者和“东方丝雨700跑团”一起以跑步的方式代表中国为9月23日-24日的世界渐冻人大会录制公益视频,向世界展示中国跑者、首都跑者聚力公益、为爱而跑的炙热之心。
“为爱融冰”关爱渐冻人公益约跑活动
活动时间:6月21日(世界渐冻人日) 19:00
活动地点:北京·什刹海 荷花市场南门广场
参与人群:
报名参加活动的北京爱心跑友
东方丝雨&要跑700渐冻人关爱跑团成员
跑团名誉团长 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长 王金环
跑团团长 周河
跑团总教官兼秘书长 尚子明
跑团副秘书长 梁宇
活动形式:首批公益跑者将和“东方丝雨700跑团”一起,在什刹海公园一次性完成6.21公里的跑步里程,以跑步的方式唤起社会对“渐冻人”的关爱
活动流程:
19:00 团长讲解活动内容
19:10 合影
19:15 首件珍藏版跑团团服签名
拍摄渐冻人大会纪念视频
19:30 总教官带跑前热身
19:40 开跑
活动亮点
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①
向世界展示中国跑者“为爱融冰”的力量
首批获邀的30名公益跑者将和“东方丝雨700跑团”一起为9月23日-24日的世界渐冻人大会录制中国区渐冻人关爱活动纪念视频,喊出“干杯!让世界免于ALS!”口号,该视频将会在世界渐冻人大会上展示播放,向世界呈现中国跑者的公益能量!
②
成为“为爱融冰”首批登记在册公益跑者
活动将限量邀请30名北京本地跑友成为“为爱融冰”首批公益跑者,每一位公益跑者都将在“东方丝雨700跑团”跑团团服正式发行后获赠专属于自己的“关爱渐冻人”跑团团服,并获赠团服个性化标语印制服务,还可享受公益特权,获得“东方丝雨700跑团”今后发起的公益活动直通资格。
③
获邀为跑团首件珍藏版团服签名
30名首批公益跑者将获邀在首件“东方丝雨700跑团”珍藏版纪念团服上留下自己的签名,该团服将被北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心永久收藏。
④
获得“为爱融冰”首批公益跑者认证证书
参与活动并完成6.21KM公益跑步里程的“为爱融冰”首批公益跑者将获得由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心和要跑700共同认证的首批公益跑者证书,证书将于跑团团服正式发行后和定制版团服一同邮寄给首批公益跑者。
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“为爱融冰”首批公益跑者报名方式
有心参与活动并成为”为爱融冰“首批公益跑者的跑友可扫下方二维码关注“要跑700 ”微信公众平台,留言至后台“为爱融冰+姓名+联系方式”,前三十名报名的跑友即可获得首批公益跑者的邀请。
每天目睹自己走向死亡,是一种怎样的残酷,也是一种怎样的坚强!
我们希望能通过跑步这种持续性强、常态化的运动形式,用跑友坚持不懈的精神和无所畏惧的热血向每天都与病魔顽强斗争的“渐冻人”患者致敬。
我们将以跑者特有的“执着”,把“为爱而跑”的信念传递下去,让关爱“渐冻人”不再局限于时间和空间,让每一个有心人都能以参与活动来表达自己对“渐冻人”患者的支持和鼓励。用自己的每一步来聚集公益慈善的力量,缓解患者家庭的困境,帮助患者延续生命,让”渐冻人“患者和其家庭能够知道有这么一群跑者正在支持着他们。虽然我们暂时无法消除ALS这种病症,但是我们可以努力消融每一颗逐渐冰封的心。
6.21世界渐冻人日
渐冻人是对肌萎缩侧索硬化(ALS)患者的形象别称,比喻患者发病后全身肌肉渐进性地无力、萎缩、瘫痪,不能行动、不能说话、不能吞咽,最终呼吸衰竭。渐冻人是罕见病,发病率1.5/10万,生存期2-5年。由于病因不明,目前没有治愈或有效缓解办法,是世界医学尖端课题。
1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。
感谢您支持渐冻人,关爱渐冻人,支撑一个家庭,
温暖一个群体,和谐一个社会。