ALS论坛：如果自己所爱的人患了肌萎缩侧索硬化症

如果一个人需要照顾一位肌萎缩侧索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis，ALS）患者，最终这个人必须帮助患者完成几乎每一项日常任务，从个人护理到购买生活必需品。

照护患有 ALS 的家庭成员或朋友会得到很多回报。但这项任务对照护者的身体和情感都是极大的考验。诀窍是在照护患者和维持自我需求之间找到平衡，确保自己不会感到精疲力竭。

在学会照护患者的同时，也不要忽视自己的感受。下列几种建议将提供帮助：

了解 ALS

肌萎缩侧索硬化症又称 Lou Gehrig 病，它是一种进行性疾病，会影响患者走路、说话的肌肉。 “进行性”疾病指的是一种随时间的推移会逐渐恶化或扩散的疾病。

如果对 ALS 有更多的了解，就能更好地照护患者。仔细了解该病的症状。咨询医生该病发展下去会怎样。联系美国 ALS 协会或其他提供有关该病教育和资源的组织。

寻求帮助

ALS 患者需要很多的帮助。照护可能是一天 24 小时的不间断工作。不要独自完成，这样会使照护者感到筋疲力尽。让其他家庭成员或朋友轮班照护。每当有人主动提出要帮忙时，请接受。

如果能够负担起照护费用或通过保险能够支付，可以雇用一名护士或家庭健康助理。或者，在 ALS 协会的照护联络项目帮助下建立一个照护者团体。

沟通

与患者的医生和护理小组的其他成员保持密切联系。定期带患者去看医生。当无法确定护理程序的时候，请咨询医生。当需要帮助或建议时，也要告诉医生。

照顾好自己

照护者在关心患者的时候，不要忘记照顾好自己。自我需求也很重要。抽出时间做自己喜欢的事情，可以去散步、听音乐、做个按摩、去购物或看电影。

这些活动有助于缓解压力，很多照护者经常会这样做。如果感到压力太大，可以去咨询心理医生或者和朋友聊聊天。

和自己的朋友保持联系

日常照护可能会让照护者逐渐远离自己的朋友。可以和朋友计划一起吃午餐或晚餐，或者其他聚会形式，不要让自己失去这些重要联系。照护者也可以通过电话、电子邮件、短信或 Facebook 等社交媒体网站与朋友们保持联系。

最好也与其他护理人员保持联系。可以通过 ALS 支援团体或在线论坛（如 caregiver.com）与他们见面。他们可以成为一个很好的帮手，帮助照护者解决护理期间出现的一些问题。

注意抑郁的迹象

照护一名 ALS 患者是一项艰巨的任务。照护者每天大约要花费 11 个小时来帮患者完成洗澡、穿衣和吃饭等任务。这些日常任务的高要求使很多 ALS 护理人员普遍存在抑郁症注。

注意自己是否有抑郁的迹象：

如果出现了这些症状中的任何一个，应及时就诊或咨询心理医生。可能需要通过药物或谈话治疗抑郁症。

转载自：腾讯医典