渐冻症是一种罕见病,因2014年由美国波士顿学院(BOSTON COLLEGE)前棒球选手发起的ALS冰桶挑战活动逐渐让大众对此病有所认识,而这个疾病为何如此难以治愈,连患有此病的著名物理学家霍金先生也无计可施呢。
渐冻症即肌萎缩侧索硬化(ALS)也叫运动神经元病(MND),后一名称英国常用,法国又叫夏科(Charcot)病,而美国也称卢伽雷(Lou Gehrig)病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。
下面我们从著名物理学家霍金先生的人生来了解一下渐冻症吧。
观后总结
Summary
ALS患者的运动神经元细胞会逐渐失去功能,并死亡,没有人知道这些细胞死亡的具体原因和方式,这是造成ALS难以治愈的原因之一。运动神经元细胞的逐渐消亡会给ALS患者带来一系列的功能障碍:
1、ALS将引起运动功能障碍,导致坐卧、行走、甚至最简单的举手抬足都难以做到。这个时候其实是需要物理治疗师(PT)帮助ALS患者进行运动功能训练,尽可能减缓基本造成的运动功能衰退。
2、ALS将引起作业功能障碍,导致转移、穿衣、吃饭、洗漱等动作难以完成,日常生活活动造成巨大的困扰。这个时候其实是需要作业治疗师(OT)来帮助ALS患者掌握日常生活动作的完成技巧、为其设计辅具、轮椅、改造家居、工作环境,帮助其尽可能的完成这些动作。
3、ALS将引起言语功能障碍,导致吃饭、喝水、说话等动作出现困难、甚至一个呛咳就多去其生命。这个时候其实是需要言语治疗师(ST)想尽办法帮助其尽可能顺利的完成吞咽动作,降低呛咳、甚至窒息的风险。
所以,面对这样的罕见病,医疗界的难题,而患者的寿命往往不会受到严重影响的情况下,其剩下的生命中,生活品质却会受到严重的影响,及时的介入康复治疗,尽可能的给予患者最佳的生活品质,他们仍旧可以发挥自己生命的价值。