【干货】关于“给新病友的十个神回复”的评价
李晓光大夫评价：应该有这样的认识。ALS无法治愈，无法逆转。但有治疗，有延缓病情发展的治疗。知道前者非常重要，知道后者更重要，及早认识到存在治疗方案对病友和家人清醒理性的选择非常有意义。
李晓光大夫评价：力如太可以减缓ALS，这是肯定的科学结果。千万别糊涂，尤其经济条件允许的患者，正确分型后，合适的亚型及早使用力如太肯定有效。好心态胜过力如太？确实没法比较，好心态对提高患者生活质量有意义，对延缓ALS发展目前真没有证据，但抑郁焦虑确实有可能加速疾病发展。正如乐观的人不一定长寿，但心情恶劣的人有可能早亡。
李晓光大夫评价：坐以待毙肯定不行。但不要期望奇迹发生，不要希望在神州大地的某个角落隐居着一位神医，等待着给你解冻，无数高智商的书支们受过骗，别受骗，但别什么也不做，任由疾病发展，如果你确实想好了，也不是不可以，关键是你在疾病进展的某个时刻有可能反悔，你想采取任何可能的措施，这时医生也许告知你意义不大。
李晓光大夫评价：是的，必须学习，如果你希望有质量的活着，一定要学习。
李晓光大夫评价：肺通气功能中的指标FVC 低于80%以下，睡眠质量差，易醒，憋气或平躺时会呼吸困难等症状，这不是那个医生或患者自己定的标准，这是各国神经科ALS专家的共识。
李晓光大夫评价：是的，品牌不重要，价格不是越贵越好，有些功能也许初期根本用不上，就像你买的电脑或其他家用电器，只要基本功能即可。
李晓光大夫评价：家里备一个吸痰器在好多患者是必须的，有时是救命的。
李晓光大夫评价：单纯抽筋多用巴氯芬。如果胀或抽筋似的痛，按摩，涂些扶他林，巴氯芬加量。如果刺痛，刀割，触电一样吃卡马西平。
李晓光大夫评价：心率血氧怎才正常？不正常的话，别在家里呆着了，如果无创呼吸机使用大于20小时，要考虑气管切开了，无创呼吸机可以继续用，但需要在医院调稳后回家。
李晓光大夫评价：头控，眼控。baochi保持和外界，家人的沟通和交流至关重要。
李晓光大夫评价：许多病友的切身体会。切记不能轻视呛咳。