人物｜樊东升：关注渐冻人，融化渐冻的心

渐冻人是运动神经元病的一种，学名为肌萎缩侧索硬化症。

一位台湾的名记者用了八个字来形容渐冻人——身如顽石，心似飞鸟。著名物理学家、宇宙学家斯蒂芬·霍金所患的就是这种疾病——虽然身体难以移动，却有世上最强的大脑。

让樊东升沉重的是：渐冻人症是一种中年疾病，患者往往是整个家庭的顶梁柱，上有老下有小，却病来如山，突然丧失了工作能力，这让整个家庭就陷入了困境。几万个渐冻人患者，就意味着有几万个家庭深陷沉痛之中。

上世纪80年代末开始，樊东升等医生就开始系统地研究渐冻人症。15多年以前，他们就有规范地收集这类病人的临床资料和生物样本。渐冻人症患者和他们的家庭，牵动着樊东升教授的心，他对相关工作和研究的热情也越来越浓厚，这一做就是二十多年。

樊东升带领着自己的团队，反复商讨研究，按照国际标准建立了ALS的临床数据库，其中包括了流行病学的样本。现在已经收集了接近5000例资料，其中资料完整的，就有3000多例。

事实上，在庞大的患者群体面前，他们的工作量是无比巨大的。这个随访的背后凝聚了整个团队的心血和付出。每3个月1次的电话随访，都是这个团队的成员们牺牲自己的休息时间来打电话联系病人，仔细询问病人的情况。甚至有时候，樊东升会直接带着护士和学生踏上远途，坐火车或飞机到病人的家中了解情况。

然而，设计数据库容易，但执行好它是比较困难的，因为门诊的病人数量过于庞大。一般比较资深的专家，都是通过助手来写病例。但是樊东升教授不是这样，每一个病例他都亲力亲为。在他眼里，有时候助手写的病例可能不能真实反映自己的想法，而这些病例资料对于以后的研究是至关重要的，要自己用心去记录。

每次诊治病人，不管是病史、查体还是各种检查的结果，他都是事无巨细，仔细查看，力求让病人省事，不给病人添麻烦。力求做到让病人在一次就诊的过程中，尽可能的把问题完整地解决。

此外，他带领着北京三院神经内科的医生们设立了ALS医患交流平台——ALS相约星期四，专门为患者及家属答疑解惑。

从研究生期间开始，樊东升就从事ALS的研究，至今也已二十余年。数不清的病人，也有数不清的故事。

医患之间的双向改变，是让樊东升最为感触的。在给患者提供医疗帮助的同时，他也在很大程度上被患者改变着。患者影响了他对疾病的认识，对群体的认识，乃至对世界的认识。

一位来自西安的女性患者，在患病后，一开始也是四处求医，但后来，她选择把时间和精力更多地投入到帮助别人的过程中。帮助更多的人，已成为支撑她的一个信念。她在帮助别人的过程中实现了自身的价值，也想通很多事情——即使身体状况很不好，但人的精神状态仍然可以保持快乐向上。

一位来自北京的年轻患者，患病后全身无法动弹，只能靠眼球活动，呼吸也多次出问题。但是他很顽强，一直坚持着，如今已经10年了。他的坚强和出色，给予樊东升莫大的鼓励，也促使他在这项事业上不断前进和努力。